Prof. dr. Tatjana Seute is benoemd tot hoogleraar Neuro-oncologie aan het UMC Utrecht. Het doel van haar leerstoel is de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische tumor naar een hoger niveau te brengen. Hersentumoren genezen is een doorbraak die zij in haar carrière niet meer zal meemaken, stelt ze. Juist daarom is het zo belangrijk om samen met de individuele patiënt te spreken over diens beste behandeling. De patiënt onderdeel maken van het multidisciplinair overleg ziet ze daarbij als reële optie.
De leerstoel van Tatjana Seute heeft als titel meegekregen Samenwerking in de zorg voor en met patiënten met een neurologische aandoening. Hieraan zitten dus duidelijk twee kanten: voor en met. We beginnen met ‘voor’. Het is de bedoeling dat de patiënt, ongeacht waar die de zorg binnenkomt, altijd de optimale zorg krijgt. In hoeverre is dit in Nederland realiteit als het om neuro-oncologische patiënten gaat? “Ik denk dat we deze patiënten vooral de laatste tien jaar behoorlijk optimale zorg leveren”, zegt Seute. “Ik werk nu vijftien jaar als neuro-oncoloog en toen ik begon werd samenwerken voor de patiënt nog ingevuld als: ik vond een tumor, verwees de patiënt naar de neurochirurg, die de patiënt vervolgens weer verder verwees naar de internist en de radiotherapeut. Ik heb moeten strijden voor het samen als team bespreken van die patiënt. Dat was in eerste instantie echt een no go, want daarmee ontstond al snel het beeld dat je als internist-oncoloog bijvoorbeeld aan de autonomie van de chirurg kwam. ‘Hoezo ga jij iets zeggen over de vraag of ik de patiënt moet opereren?’, dat werk.”
Regionale samenwerking
Nu is dat nadrukkelijk anders, stelt Seute. Multidisciplinair overleg (MDO) heeft een stevige plek gekregen en Seute is beslist een van de aanjagers geweest om dit te bewerkstelligen. Het feit dat ze als voorzitter van de richtlijn Gliomen het MDO een plaats heeft gegeven in die richtlijn, heeft daarin een voorbeeldrol gespeeld. Het heeft nu een plaats in alle neuro-oncologische richtlijnen.
Ze vertelt: “Ik denk dat de regionale tumorwerkgroep van het UMC Utrecht met omliggende ziekenhuizen, waarvan ik voorzitter ben, wel een voorloper is geweest van wat we nu op steeds meer plaatsen in het land zien gebeuren in de oncologie. De neuro-oncologie neemt daarin een aparte positie in, omdat hersenchirurgie slechts in een beperkt aantal ziekenhuizen mogelijk is. Gelukkig, denk ik, al zeg ik dat met enige voorzichtigheid omdat centralisatie niet altíjd de beste oplossing is. Als voorzitter van de Dutch Brain Tumor Registry weet ik dat groter zijn niet per se betekent dat je beter bent.”
Onderzoek
Het onderzoek op het gebied van de neuro-oncologie is geconcentreerd in de academische centra en grote regionale ziekenhuizen. “Het is goed georganiseerd in de landelijke werkgroep neuro-oncologie onder IKNL, met alle specialismen rond de patiënt verenigd, om te voorkomen dat de verschillende centra allemaal hetzelfde doen”, zegt ze.
In onderzoeksperspectief noemt ze prof. dr. Martin van de Bent, hoogleraar Neuro-oncologie aan het Erasmus MC in Rotterdam, echt een boegbeeld. Zijn groep leidde een jaar of acht geleden een Nederlands onderzoek dat verstrekkende gevolgen had voor het vakgebied. Van bevacizumab werd gedacht dat het een belangrijke sprong voorwaarts betekende in de hersentumorzorg. De scans leken veelbelovend en in de Verenigde Staten was het al goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling, maar op basis van zijn resultaten is de indicatie teruggetrokken. Seute: “Zo belangrijk kan een klein en goed georganiseerd land zijn in wetenschappelijk onderzoek binnen ons vakgebied. Er is geen plek in de neuro-oncologische zorg waar het netwerk niet werkt of waar we elkaar niet weten te vinden.”
Ook nu lopen interessante studies. Naar radionecrose bijvoorbeeld, een onderwerp dat lang is onderschat. “We hebben in het verleden in bepaalde gevallen iets behandeld waarvan we dachten dat het een tumor was, maar dat littekenweefsel bleek te zijn”, zegt Seute. Ander onderzoek richt zich op epilepsie bij hersentumoren, de meest voorkomende neurologische aandoening hierbij, en op resistentie. “We beschikken over state of the art-behandelingen en toch komt de tumor steeds terug”, zegt Seute. “We willen daarom weten wat het resistentiemechanisme van het brein is en welke interpersoonlijke verschillen daarin bestaan. Zijn de tumorcellen anders of is de omgeving anders? Hersentumoren kunnen genezen gaat in mijn carrière helaas niet gebeuren. Je kunt immers de tumor vaak niet heel erg beschadigen zonder de patiënt te beschadigen. Dit verklaart waarschijnlijk waarom in studies veel aandacht uitgaat naar de cognitie van de patiënt met een hersentumor, op de vraag dus hoe het gedrag en het denken van deze mensen verandert. Het verklaart ook waarom de discussie over hoe moet worden behandeld en wat het behandeldoel is heel anders is dan bij andere tumoren. We moeten die cognitie beter leren begrijpen, dan kunnen we betere keuzes maken, waarin we kunnen sturen op het behoud van kwaliteit van leven.”
Patiënt aan tafel
Bij haar aanstelling als hoogleraar zei Seute dat multidisciplinair werken, waarbij het welbevinden van de patiënt centraal staat, inmiddels goed is vormgegeven. “We hebben echt al stappen gezet om het in het MDO niet alleen over de technische aspecten te hebben, maar ook over hoe de patiënt in het leven staat en wat voor hem van waarde is”, zegt ze. “In het verleden werd de vraag of een behandeling wel past bij een patiënt niet gesteld, nu wel. Het welbevinden van de patiënt is nu de kern van het gesprek. Als een patiënt dit beseft en dan zegt ‘Ik voel me onderdeel van jullie team’, is dat het mooiste compliment dat je kunt krijgen.”
Is de volgende stap de patiënt aan tafel te hebben bij het MDO? Seute: “Als ik dat voorstel, krijg ik als reactie: ‘Dan kunnen we minder vrij praten’. Toch vind ik het echt wel een discussie waard. Het is natuurlijk complex, mede omdat de ziekte verandering in het gedrag of zelfs van de persoon kan geven. Je kunt dus niet zeggen: ‘Ja, maar u zei vorige keer nog dat u in die trial wilde’. Je moet inspelen op de situatie van dat moment. Maar zó complex is dat natuurlijk ook weer niet, je moet gewoon de patiënt kennen. En werken met een klankbordgroep, iets wat we hier in huis al jaren doen. We zien nu gaandeweg dat die een actieve rol pakt in een waardendialoog over zinvolle zorg, zelf patiëntinformatie ontwikkelt en soms al met goede ideeën voor studies komt. De patiënt echt onderdeel maken van het team is dan feitelijk een logische vervolgstap. Natuurlijk behoudt die altijd het recht om te zeggen: ‘U bent de dokter, dus zeg het maar’, maar er is maar één expert en dat is de patiënt zelf. Ik vind het dus heel belangrijk dat die weet dat hij of zij een rol mag pakken, mag meebeslissen. Nu is ‘Denk na over wat u zelf van de behandeling verwacht’ nog geen voor de hand liggende vraag. Dat moet het wel worden.”
De mens zien
Seute is ook opleider. In het onderwijs dat ze geeft, laat ze ook altijd een patiënt aan het woord. “Heel belangrijk, vind ik, want je hebt als arts de plicht om de patiënt als mens te zien. Onze rol zal daardoor gaandeweg ook veranderen. We zullen steeds meer aan de kant van de patiënt gaan staan. Als we daarin nu geen stappen zetten, wordt dat over een aantal jaar wel voor ons gedaan, want er komen behandeltechnieken aan die heel veel beter zijn dan wij zelf. Alleen al daarom moeten we de slag nu maken. Maar ook zonder dat zouden we het moeten willen. Het maakt je vak zoveel waardevoller.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
