Zeldzame kankers vormen een uitdaging binnen de gezondheidszorg voor zowel behandelaars als patiënten. Dit heeft gevolgen voor het ziekteverloop van patiënten met een zeldzame kanker. Uit onderzoek van Eline de Heus, junior onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL; team Zeldzame Kankers), blijkt immers dat de overleving bij zeldzame kankers in de afgelopen 25 jaar in mindere mate is gestegen dan bij niet-zeldzame kankers. Tijdens het symposium van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) presenteerde zij de resultaten van dit onderzoek.
Eline de Heus onderzocht hoe de epidemiologische uitkomsten van zeldzame en niet-zeldzame kankers zich tot elkaar verhouden.1 Ze deed dit door zeldzame versus niet-zeldzame solide kankers in Nederland te vergelijken, door incidentie, prevalentie en overlevingspercentages per domein te presenteren en overlevingstrends te evalueren met data vanuit de Nederlandse Kankerregistratie.
Kennis opbouwen en concentreren
De vergelijking blijkt duidelijk in het nadeel van de zeldzame kankers uit te vallen, terwijl zeldzame kankers een groot deel uitmaken van de kankerlast in Nederland. “Bij zeldzame kankers nam de vijfjaarsoverleving in de onderzochte periodes, 1995-1999 versus 2015-2019, duidelijk minder toe dan bij de niet-zeldzame kankers”, vertelt ze. “Er zijn uitzonderingen. Bij enkele vormen van zeldzame kanker was wel een verbetering te zien in de vijfjaarsoverleving. Die kunnen als best practice dienen voor de andere zeldzame kankers, om ook daar tot verbetering te leiden. Hierbij is het belangrijk zowel te richten op investeringen in de diagnostiek als in de behandeling, het wetenschappelijk onderzoek en de organisatie van de zorg. Het maakt duidelijk dat patiënten met zeldzame kankers in expertisecentra moeten worden behandeld en dat concentratie van deze zorg van belang is voor verbetering van de overleving.”
Maar dat alleen is niet voldoende, benadrukt ze ook. “Het begint bij vroegdiagnostiek en herkenning”, zegt ze. “Dit betekent dus dat het onderwerp zeldzame kankers voldoende aandacht moet krijgen in bijvoorbeeld het geneeskundig onderwijs. Dit is niet alleen belangrijk voor behandelaars in het ziekenhuis, ook huisartsen moeten kennis op dit gebied hebben.”
Referentie
1. De Heus E, et al. Eur J Cancer 2022;167:103-11.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
