Op 2 november jl. opende het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam met een feestelijk symposium officieel haar deuren. In dit centrum is alles gericht op behoud, verbetering of herstel van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Drs. Anne Huisman, psychiater, en prof. dr. Lonneke van de Poll, groepsleider Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE), geven samen leiding aan het centrum.
Te horen krijgen dat je kanker hebt, het is een doemscenario voor iedere patiënt en zijn of haar naasten. Plotseling staat alles in je leven op losse schroeven en moet je je voorbereiden op een ingrijpend ziekteproces met onzekere afloop. Toch nemen de overlevingspercentages van kankerpatiënten jaarlijks toe, zelfs bij voorheen nauwelijks behandelbare kankersoorten zoals longkanker en melanoom, vertelt Anne Huisman. Hoewel het Centrum voor Kwaliteit van Leven op 2 november 2017 officieel haar deuren opende met een feestelijk openingssymposium, is het al sinds begin 2017 operationeel.
Ondersteunende zorg
Steeds meer kankerpatiënten overleven dus hun ziekte. Maar ze houden vaak wel klachten, zowel door de ziekte als de behandeling. Vermoeidheid is bijvoorbeeld een veelvoorkomende klacht bij overlevers van kanker, legt Lonneke van de Poll uit. “We praten dan niet over de gewone vermoeidheid na een dag hard werken, maar over allesverlammende vermoeidheid. Je kunt je werk daardoor niet meer uitoefenen, en ook je sociale leven wordt er sterk door ingeperkt.”
Neuropathie, cardiovasculaire problemen, angst en depressie zijn andere veelvoorkomende klachten. Zo heeft ongeveer 30% van de kankerpatiënten zoveel angst- en depressieklachten dat ze er professionele hulp voor nodig hebben. “Kanker is een enorme uitdaging,” zegt Huisman. “Zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als existentieel geeft het stressoren. Je verliest je gezondheid, kunt niet meer werken, krijgt een andere rol in het gezin. Daarnaast hebben veel patiënten het gevoel alsof er een continue dreiging boven hun hoofd hangt. Kanker is nog steeds potentieel dodelijk. Begrijpelijk dat zoveel mensen er angstig of depressief op reageren.”
In de oncologische zorg is steeds meer aandacht voor deze klachten. Huisman: “We begrijpen steeds beter dat de behandeling ervan, in de vorm van ondersteunende zorg, bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. De Raad van Bestuur van het Antoni van Leeuwenhoek heeft kwaliteit van leven – zij spreekt over survivorship – daarom ook benoemd als een van de vijf strategische speerpunten van het ziekenhuis. Dat betekent dat ze ondersteunende zorg tijdens en na de behandeling van kanker als een belangrijk onderdeel ziet van optimale oncologische zorg. Ondersteunend wil zeggen: alle behandelingen die niet gericht zijn op het bestrijden van de ziekte, maar op het verlichten van klachten en symptomen en een beter welbevinden op lichamelijk, psychosociaal en existentieel gebied.”
Klachten missen
Ook behandelaars vinden het belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. Van de Poll: “De meeste oncologen zijn er inmiddels wel van doordrongen dat hun behandeling sterke impact kan hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Al vindt niet iedere behandelaar het even makkelijk om er vorm aan te geven.” Huisman: “Dat is ook wel begrijpelijk. Niet iedere dokter heeft de vaardigheden om dat ter tafel te brengen in de spreekkamer. Bovendien gaat er in het consult al zoveel tijd naar allerlei technische aspecten van de behandeling dat het niet zo makkelijk is om dat in te passen. Toch vinden de meeste artsen en verpleegkundig specialisten dat dit thuishoort in de spreekkamer. Hoe lastig het ook kan zijn om het op een goede manier boven tafel te krijgen.”
Voorheen schakelden artsen in het Antoni van Leeuwenhoek de hulp in van een ondersteunende zorgprofessional, zoals een medisch psycholoog, medisch maatschappelijk werker of geestelijk verzorger, als ze er zelf niet uitkwamen met een patiënt. Van de Poll: “Dat is goed, maar het heeft als risico dat als een dokter niet merkt dat een patiënt angsten heeft, of een patiënt wil of durft er niet over te praten, die klachten dan gemist kunnen worden. Dat is regelmatig gebeurd. De patiënt blijft dan doorlopen met zijn angstklachten en wordt niet geholpen.”
Koppeling van zorg en onderzoek
Voorkomen dat klachten buiten beeld blijven, dat is een van de kerntaken van het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Van de Poll: “We willen de kwaliteit van leven van patiënten structureel gaan screenen. We doen dat door structurele inbedding van de ondersteunende zorg in de oncologische behandeling. Patiënten vullen al bij aanvang van de behandeling een vragenlijst in over hun klachten en kwaliteit van leven. Dat monitoren we vervolgens gedurende de behandeling. We krijgen daarmee inzicht in het beloop. Bovendien hopen we daarmee beter te begrijpen waarom de ene patiënt wel en de andere patiënt geen klachten krijgt. Dat weten we eigenlijk niet. Daarom is de koppeling tussen klinische zorg en wetenschappelijk onderzoek in het Centrum voor Kwaliteit van Leven ook belangrijk. De zorg levert vragen op waar wij onderzoek naar kunnen doen. Zo gaan we studies opzetten naar het bewijs van diverse ondersteunende zorginterventies, zowel op psychosociaal gebied als in de revalidatie. Want de wetenschappelijke onderbouwing daarvan is soms nog wankel.”
Op adem komen
“We zetten deze ondersteunende zorg in vanaf het eerste moment dat een patiënt het ziekenhuis instapt,” vult Huisman aan. “Niet alleen in de nazorgfase, maar gedurende het gehele behandeltraject kunnen interventies op het gebied van fysio- en ergotherapie, revalidatie en psychosociale ondersteuning veel patiënten helpen. Door fysiotherapie bouw je bijvoorbeeld extra conditie op, zodat je de chemotherapie beter kunt verdragen. Dat betekent niet dat we patiënten gaan betuttelen of zieker maken dan ze zijn. Maar we willen wel dat ondersteunende zorg toegankelijk wordt voor iedere patiënt. De juiste zorg op het juiste moment, dat is onze ambitie. We horen nu nog te vaak achteraf van patiënten: ‘Ik had graag eerder met een psycholoog of andere hulpverlener gesproken, maar ik wist niet dat dat kon.’ Door klachten tijdig te signaleren én op te pakken, willen we dat voortaan voorkomen.”
Het Centrum voor Kwaliteit van Leven krijgt daarmee een zichtbare plek binnen de oncologische behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek. Ook letterlijk is het centrum zichtbaar, met de nieuwe, eigen vleugel die op 2 november jl. is geopend. Huisman: “Die vleugel ademt bewust een andere sfeer dan de rest van het ziekenhuis. Het is mooi aangekleed, niet zo klinisch, het voelt prettig. Mensen kunnen binnenlopen, een kopje koffie drinken, een praatje maken met een van de gastvrouwen. Je kunt er even op adem komen. Kwaliteit van leven als vanzelfsprekend onderdeel van de oncologische zorg, dat is onze boodschap. Dat is ook de sfeer van het nieuwe centrum.”
Drs. Michel van Dijk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
