Data spelen een belangrijke rol om verbetering van de kwaliteit van zorg mogelijk te maken. Maar data moeten wel altijd door mensen worden geïnterpreteerd, als basis om in shared decision making tot de beste behandeloptie voor de individuele patiënt te komen. Dat patiëntenperspectief stond dan ook nadrukkelijk centraal tijdens het congres waarmee het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) in juni zijn tienjarig bestaan luister bijzette.
In zijn voorwoord bij de recent verschenen Jaarrapportage 2018 schrijft DICA-directeur dr. Eric-Hans Eddes dat DICA in de eerste tien jaar na de start van zijn kwaliteitsregistratie meer heeft bereikt dan het bij de start voor mogelijk had gehouden. Betrouwbare kwaliteitsdata die de medisch specialist in staat stellen zichzelf te verbeteren, beginnen steeds meer een vaste plek te krijgen in de zorg. Toch blijft de noodzaak om te verbeteren en te innoveren onverminderd groot, stelde Eddes tijdens het DICA-congres, “ook samen met patiënten”.
Het congres voegde de daad bij het woord, want tijdens de deelsessies kwamen meerdere keren patiënten voor de microfoon. En van de eerste spreker tijdens het plenaire gedeelte - Willem Brethouwer, bij wie in 2017 alvleesklierkanker werd geconstateerd - was de volgende spreker Erik Gerritsen (secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) zelfs duidelijk onder de indruk. Zijn ministerie schaart zich overigens volledig achter het standpunt van DICA. “Wij komen niet meer voor zalen praten als de patiënt niet minstens een prominente rol heeft”, zei hij.
Ratio en empathie
Uit de bijdrage van Brethouwer werd duidelijk hoezeer hij overtuigd is van de waarde van medische data. Een overtuiging waarin zijn achtergrond als marktonderzoeker beslist een rol heeft gespeeld. Behalve de alvleesklierkanker was bij hem ook sprake van ongunstige leverwaarden. Hierdoor was onduidelijk of hij geopereerd kon worden. Hij was ontevreden over het resultaat van het onderzoek door de MDL-arts dat hierover uitsluitstel moest geven en ook over diens bejegening. “Hij had totaal geen interesse in mij als mens”, vertelde hij. “Ik stond op een second opinion en daarbij trof ik een arts die dat wel had, en die bereid was om internationaal dataonderzoek te doen om te bezien of opereren in mijn geval toch mogelijk was.” Dat was inderdaad het geval, en hij werd succesvol geopereerd.
Brethouwer trok er een les uit, namelijk dat het zaak is om in de zorg ratio en empathie met elkaar te verbinden. “Veel patiënten krijgen informatie, maar hebben behoefte aan empathie”, zei hij. “Kwaliteit is geen algoritme, verhalen zijn de nieuwe cijfers.” Zijn afsluitende boodschap was dan ook dat de behandelaar de partner van de patiënt hoort te zijn en niet alleen de kwaal, maar de hele patiënt moet zien.
Gerritsen kon het hier alleen maar volmondig mee eens zijn. “Bij de patiënt beginnen is the way forward”, zei hij. Hij deed een oproep aan de aanwezigen om in de ontwikkeling van kwaliteitsbeleid vooral samen te werken: “Zoek elkaar op, los op en schaal op”.
Opereren of bestralen
De patiënt kwam ook aan het woord bij de deelsessie over de behandeling van vroeg-stadium niet-kleincellig longcarcinoom. Gineke van Bergen kreeg deze diagnose in 2015. In stadium I zijn er twee behandelopties: opereren of bestralen, waarvan opereren doorgaans de voorkeur geniet. Voor beide geldt dat de techniek in de loop der jaren steeds beter is geworden. In eerste instantie bleef de optie bestralen beperkt tot patiënten die inoperabel waren, maar vanwege de goede resultaten werd die beslissing gaandeweg steeds vaker ook genomen bij patiënten bij wie opereren wel mogelijk was. Uitkomsten van gerandomiseerde studies die moeten aantonen wat de beste optie is, laten vooralsnog op zich wachten. Intussen is de variatie tussen ziekenhuizen enorm. Waar in het ene ziekenhuis in 80% van de gevallen wordt gekozen voor een operatie, beperkt dit zich in een ander ziekenhuis tot 18%.
Van Bergen heeft aan de voorkeur van haar arts voor een operatie te danken dat bij haar uitzaaiingen naar de vliezen werden ontdekt. “De operatie werd gestaakt, er werd een biopt genomen en zo kwam aan het licht dat in mijn geval sprake was van de EGFR-mutatie”, vertelde ze. “Dat had invloed op mijn medicamenteuze behandeling, maar het was niet ontdekt als direct was gekozen voor radiotherapie.” Zij was toch al voorstander van opereren geweest. Een gevoelskwestie, legde ze uit: “Bij opereren halen ze de tumor weg.” Toen verder in de tijd vanwege progressie alsnog radiotherapie noodzakelijk werd, deinsde Van Bergen daar aanvankelijk voor terug. Zij trof een behandelaar die bereid was zich als partner op te stellen, zoals Brethouwer het eerder benoemde. “De radiotherapeut nam anderhalf uur de tijd voor het gesprek met mij”, vertelde ze. Dat gaf vertrouwen.
Informatiegedreven werken
De tijd die de radiotherapeut nam voor het gesprek met Van Bergen, maakt duidelijk hoe belangrijk de behandelaar blijft. Twee volgende sprekers tijdens het DICA-congres benadrukten dit ook. De eerste was dr. Egge van der Poel, clinical data scientist in het Erasmus MC te Rotterdam, teamleider data & health bij de Jheronimus Academy of Data Science en executive professor bij TIAS School for Business and Society. “Wat we zeker niet moeten doen in de zorg is datagedreven gaan werken”, vertelde hij, “want dan blijft er geen rol over voor de behandelaar. Waar het om gaat, is informatiegedreven werken om in samenspraak met de patiënt het goede midden te vinden tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.” Onder de streep had hij feitelijk dezelfde boodschap als Gerritsen eerder op de dag: “Gebruik wat mogelijk is, werk samen, deel en streef een gemeenschappelijk doel na.” Hij voegde er wel aan toe dat het laatste in de zorg nog te weinig gebeurt.
Net als Van der Poel was ook de laatste spreker ervan overtuigd dat data niet zaligmakend zijn. Een spreker van buiten de zorg in dit geval: Robert Eenhoorn. Nu directeur van voetbalclub AZ te Alkmaar en eerder honkbalspeler voor de New York Yankees in de Amerikaanse major league. Hij vertelde hoe in honkbal (en later ook in voetbal) gebruik wordt gemaakt van data om het succes van een speler te bepalen. Wie onderpresteert, komt op het bankje terecht. Maar hoe iedere individuele speler functioneert zegt nog niet alles over de succeskansen van een team. En daarmee moet je wel rekening houden als je een nieuw teamlid wilt binnenhalen die - op basis van data - een topspeler in zijn huidige setting blijkt te zijn. “Je baseert diens productiviteit dan op een bepaalde werkomgeving”, zei Eenhoorn. “Maar dat biedt geen garantie op dezelfde prestatie als je hem in een nieuwe werkomgeving plaatst. Je moet data ook interpreteren.” En die interpretatie moet altijd door mensen worden gedaan.
FAIR
Die data moeten dan wel op een toegankelijke manier beschikbaar zijn. Dat data een grote rol kunnen spelen om tot betere kwaliteit van zorg te komen, is na tien jaar DICA voldoende duidelijk. Maar het risico - waarschuwde Marc Nieuwland, dataspecialist bij Zorginstituut Nederland en DICA, in een sessie - is dat data niet vindbaar, toegankelijk, koppelbaar en herbruikbaar zijn. Data moeten FAIR zijn, stelde hij, een afkorting die staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. FAIR is nadrukkelijk geen nieuwe standaard, stelde hij, maar een manier om data slimmer en met minder administratieve last te gebruiken. Al zal de toepassing van data altijd werk blijven, waarschuwde Van der Poel eerder op de dag al. “Wie zegt dat er een punt komt waarop het geen moeite meer kost, liegt”, zei hij. Maar die moeite wordt wel beloond als het lukt om op basis van data de patiënt de gelegenheid te geven om zich beter voor te bereiden op het gesprek in de spreekkamer, en om daar een beter gesprek te voeren.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
