Palga en Farminform belegden medio maart een gezamenlijke bijeenkomst onder de noemer ‘Data-uitwisseling in de praktijk. De toekomst van datagebruik in de zorg’. De lezingen die hier werden gegeven maakten twee dingen duidelijk. Enerzijds dat er goede voorbeelden zijn van het verzamelen en gebruiken van data om de zorg te verbeteren. Anderzijds dat veel oplossingen nog los staan van elkaar, en dat nog heel veel werk moet worden verzet om tot één geïntegreerde data-infrastructuur te komen.
Met een duidelijke mengeling van ergernis en verbazing belichtten dr. Carla Meeuwis en dr. Robert Kornegoor hoe hun dagelijkse werk in Rijnstate, Arnhem, eruit ziet. Meeuwis werkt daar als radioloog, Kornegoor als patholoog. Meeuwis trapte af met een verwijzing naar 5 april 2011, de dag waarop de Eerste Kamer het plan van toenmalig minister Edith Schippers van VWS voor een landelijk dekkend elektronisch patiëntendossier (EPD) naar de prullenbak verwees. “Dat had niet mogen gebeuren”, stelde ze, “omdat het heeft geleid tot een versnippering in data-overdracht waarvan de zorg tot op de dag van vandaag hinder ondervindt.” Ze vertelde dat er bijvoorbeeld regelmatig meer dan veertig keer ‘linker borst’ moet worden ingetypt in het behandelproces van een patiënt met borstkanker. “We werken allemaal met verschillende systemen om data in vast te leggen; dit kan echt niet meer. Ook binnen het ziekenhuis gaat het nog vaak niet goed. Ik moet steeds weer dezelfde data overtypen om het EPD te vullen.”
Bij de patholoog herhaalt het proces zich, stelde Kornegoor. “Ook ik moet de klinische data weer invullen”, zei hij, “en gelet op de grote hoeveelheid informatie waarom het gaat, moet je echt je vinger bij de tekst houden om te weten waar je precies gebleven bent.” Dat dit niet alleen heel arbeidsintensief is, maar ook het risico op menselijke fouten vergroot, mag duidelijk zijn.
Meeuwis belichtte het door KWF Kankerbestrijding gefinancierde project OncoNext als basis om hierin tot structurele verbetering te komen. “Hiermee hebben we om te beginnen voor borstkanker eenheid van taal gecreëerd”, zei ze. “Dan worden data direct bij de bron correct ingevoerd, wordt databeheer mogelijk en kunnen data ook worden gebruikt voor kwaliteitsdoeleinden.”
Health-RI
Prof. dr. Gerrit Meijer, hoogleraar in de oncologische pathologie, chief scientific officer van Health-RI en hoofd research and innovation pathologie bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, ging min of meer verder waar Meeuwis en Kornegoor gebleven waren. Health-RI is een Nederlands initiatief dat gericht is op het faciliteren en stimuleren van een geïntegreerde (data)infrastructuur voor gezondheidsgegevens die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers, zorgverleners en het bedrijfsleven.
“Met Health-RI hebben we de oplossing”, zei Meijer. Maar ter ontnuchtering voegde hij er direct aan toe: “maar die is nog niet klaar. Dat moeten we samen doen. We moeten ervoor zorgen dat we de diagnostiek-, behandel- en uitkomstdata bij elkaar gaan brengen. Nu krijgen we als pathologen geen feedback op wat onze diagnostiek betekent voor de patiënt. Als het om de uitkomst gaat, hebben we nu nog te maken met verschillende databronnen. Bij secundair gebruik van zorgdata gaat het eigenlijk maar om drie vragen: of we de goede dingen doen, of we ze goed doen en of innovatie de zorg beter maakt. Maar daarvoor hebben we honderden systemen die niet met elkaar communiceren. Deze versnippering maakt het onmogelijk om deze vragen te beantwoorden. Dat is geen technisch probleem, het is iets wat we samen moeten oplossen. Dat is ook de missie van Health-RI: komen tot een geïntegreerde data-infrastructuur.”
Health-RI heeft in dit kader het zogenoemde ‘Obstakel Verwijder Traject’ in het leven geroepen. Het werkt hierin samen met de ministeries van EKZ, VWS en OCW en veldpartijen aan het wegnemen van de obstakels bij het komen tot die geïntegreerde data-infrastructuur. Health-RI gebruikt hierbij cBioPortal, een open source tool van Memorial Sloan Kettering (New York, Verenigde Staten) die zich al heeft bewezen voor het bij elkaar brengen, visualiseren en analyseren van clinicopathologische data, moleculaire (diagnostiek) data en digitale beelden. Op basis daarvan kunnen populaties, tumortypen en mutaties in afzonderlijke genen in kaart worden gebracht. Ook biedt het de patiënt een grafisch overzicht in de tijd van alle beschikbare oncologische diagnostiek-, behandel- en uitkomstdata. “Hier moeten we dus naartoe”, zei Meijer afsluitend.
Gecombineerde data gebruiken
Dr. Loes Hollestein, epidemioloog in het Erasmus MC, Rotterdam, belichtte vervolgens de Dutch Keratinocyte Cancer Collaborative (DKCC). Dit is een voorbeeld van toegepast onderzoek om gecombineerde data van pathologie (van Palga), de Nederlandse Kankerregistratie, het doodsoorzakenregister van het CBS en de Nederlandse Transplantatieregistratie te gebruiken tot voordeel voor de patiënt. DKCC brengt bij plaveiselcelcarcinoom van de huid – een tumortype met 14.000 nieuwe patiënten per jaar – de progressie van het vergevorderde stadium van deze ziekte in kaart, als basis voor verbetering van de richtlijn en de follow-up. “Als je goed gebruikmaakt van longitudinale data die al landelijk worden verzameld, heb je een basis om predictiemodellen te ontwikkelen”, zei Hollestein. “Voor betrouwbare data over medisch gebruik is een koppeling met Vektis nodig, zodat we ook over deze gegevens op landelijk niveau beschikken. Dat is de volgende stap.”
Wat al is gedaan, is het verzamelen van tumorblokjes van alle patiënten met metastasen en de controles van het DKCC-cohort 2007-2008. “Hiermee is een predictiemodel ontwikkeld voor het voorspellen van metastasen bij plaveiselcelcarcinoom, dat nu wordt opgenomen in de richtlijn”, vertelde ze.
Maar ook Hollestein plaatste een kanttekening in het verlengde van wat anderen voor haar tijdens de bijeenkomst al hadden gesteld, namelijk dat standaardisering in dataverwerking nodig is. “We hebben 40% van de pathologieverslagen die we tot onze beschikking hadden terzijde moeten leggen omdat de data niet gestructureerd waren”, zei ze.
Verbetering vanuit verbazing
Tot slot vertelde ziekenhuisapotheker dr. Alan Abdulla (Erasmus MC) over de ontwikkeling van het Digizorg-platform dat vanuit een patiënt tot stand is gekomen. Het concept ervoor vond zijn oorsprong in 2019, toen Merel, een UX-designer met een commerciële achtergrond en destijds patiënte, haar verbazing over het zorgproces omzette in innovatieve ontwerpen voor de verbetering van zorg via digitale middelen. Deze inspanningen evolueerden tot een uitgebreid programma dat al diverse functionaliteiten biedt en momenteel wordt uitgebreid naar andere regio's.
Digizorg streeft naar efficiëntere en toegankelijkere zorg door één digitaal zorgplatform te realiseren, met een focus op samenwerking en innovatie. Het voorziet in informatieve folders, video's en animaties voor voorlichting aan patiënten. Zij kunnen hun eigen medische informatie inzien, worden ondersteund met een keuzehulp en krijgen een overzichtelijk dashboard voor hun zorgtraject. Ook maakt het zorg op afstand mogelijk en versterkt het de autonomie van de patiënt. Patiënten hebben de mogelijkheid om afspraken te plannen en hun voorkeuren aan te geven over aspecten zoals fysieke versus digitale zorg, deelname aan wetenschappelijk onderzoek en beslissingen omtrent zorgvoorkeuren.
“Het optimaliseren van zorg vraagt om een integrale aanpak”, zei Abdulla. Dat is inderdaad wat Digizorg biedt.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
