Bente Jorritsma, MSc, houdt van werken aan complexe onderwerpen. Een minimale registratielast combineren met een maximaal effect van die registraties om de kwaliteit van zorg te verbeteren bijvoorbeeld. Als voorzitter van de raad van bestuur van stichting DICA ziet ze dan ook voldoende uitdagingen die relevant zijn voor de sector én de patiënt.
Toen Bente Jorritsma een jaar geleden haar functie als adjunct-directeur van stichting DICA verruilde voor de functie van directeur, stapte ze op een rijdende trein. DICA bestond immers al meer dan tien jaar. In de eerste tien jaar had DICA solide kwaliteitsregistraties opgezet en bewezen dat data een waardevolle rol kunnen spelen in de verbetering van de kwaliteit van zorg. “In de loop van die jaren is ook heel veel werk verzet om de data zo efficiënt mogelijk te verzamelen”, vertelt ze. “Ook is het Codman-dashboard ontwikkeld om ziekenhuizen en zorgverleners te voorzien van spiegelinformatie over de kwaliteit van de geleverde zorg. Nu zijn we bezig de volgende stap te zetten, want om de informatie uit de registraties echt aan de kwaliteit van zorg te laten bijdragen, is een dashboard alleen niet genoeg. De professionals zijn in de dagelijkse praktijk bezig met het leveren van zorg, en we begrijpen dat het dan lastig is om de tijd te vinden om met behulp van een dashboard hun zorg te evalueren.”
De vervolgstap die DICA nu zet, is dan ook het ontwikkelen van manieren om het gebruik van de informatie in het Codman-dashboard voor de verschillende doelgroepen gemakkelijker te maken. Jorritsma: “Dat doen we door afstemming met onze gebruikersgroepen, maar ook door naar de ziekenhuizen toe te gaan, en door daarnaast spiegelsessies te faciliteren waarbij heel gericht ingezoomd wordt op de data en het verbeterpotentieel.”
Complexe dingen
Jorritsma is sinds februari 2020 als adjunct-directeur verbonden aan DICA. Haar overstap naar de directiefunctie is het gevolg van het vertrek van prof. dr. Eric Hans Eddens van DICA naar een internationale functie bij ICHOM. Eerder werkte Jorritsma als strategieconsultant bij de Boston Consulting Group. Ze was daar al betrokken bij de totstandkoming van rapporten over kwaliteit van zorg en kwaliteitsregistraties. “Dat was in 2011”, vertelt ze. “Het ging daarbij onder andere over de vraag wat Nederland op deze gebieden kon leren van Zweden, en DICA kwam daarbij naar voren als een veelbelovend nieuw initiatief. Ik deed er toen ook interviews, zo leerde ik de organisatie kennen.”
Bij een latere opdracht over samenwerking tussen het Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, en het Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag, leerde ze prof. dr. Rob Tollenaar kennen, een van de initiatiefnemers van DICA. Zo kwam ze in beeld voor die functie als adjunct-directeur. “Ik wilde graag iets doen waarmee ik kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg”, vertelt ze, “en ik hou ervan als dingen complex en uitdagend zijn. DICA is in omvang klein, maar staat wel midden in het zorglandschap en de dynamiek is daarin groot. Er liggen grote ambities rond passende zorg en het vergroten van transparantie, waarin kwaliteitsregistraties een belangrijke rol kunnen spelen, maar waarbij tegelijkertijd bredere vraagstukken opkomen over slimmer hergebruik van brondata, privacy-aspecten en koppelingen. Ik vond het wel heel jammer toen Eric Hans wegging trouwens, want hij was een van de initiatiefnemers en hij is ook echt iemand die dingen in gang zet.”
Nieuwe governancestructuur
Onlangs is de governancestructuur van DICA veranderd. Het bestuur is omgevormd naar een raad van toezicht. Jorritsma is nu samen met Tollenaar en dr. Hubert Prins verantwoordelijk als raad van bestuur. Prof. dr. Michel Wouters - inmiddels bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg, in het bijzonder datagedreven verbetering van patiëntuitkomsten - is hoofd van het wetenschappelijk bureau.
In de nieuwe opzet is het volle kracht vooruit. “Dat moet ook”, zegt Jorritsma, “want we zien grote maatschappelijke vraagstukken over de zorg. Daarbij hoort dat kwaliteitsinformatie over de zorg niet alleen beschikbaar is voor artsen en verpleegkundigen, maar ook voor bestuurders, overheid en patiënten.” In samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland verkent DICA hoe het met haar data patiënten beter kan informeren. “Neem bijvoorbeeld een darmoperatie”, vertelt Jorritsma. “We hebben data op basis waarvan we subgroepen kunnen maken. Voor een jonge vrouw zal het risico dat ze een stoma krijgt anders liggen dan voor een oudere. In het kader van samen beslissen en het goede gesprek over de best passende behandelopties is dit relevante informatie. Aan het optimaal laten renderen van de data zijn we dus aan het bouwen. We optimaliseren de dataverzameling met minimalisatie van administratieve lasten en streven naar zoveel mogelijk waarde voor een zo breed mogelijke groep.”
Landelijke registratie
DICA is niet het enige initiatief dat zich richt op landelijke dataverzameling over kwaliteit van zorg. Twee nieuwe overheidscommissies buigen zich op dit moment over de vraag welke registraties worden toegelaten tot het register van landelijke kwaliteitsregistraties. “Dat geeft weer ruimte voor de gewenste ontwikkelingen”, zegt Jorritsma, “al is het natuurlijk ook spannend. We hebben er alle vertrouwen in dat onze registraties aan de criteria voldoen en worden toegelaten, maar het zet ons ook weer even op scherp om dat inzichtelijk te maken. Sowieso werken we nauw samen met andere landelijke kwaliteitsregistraties in de SKR (Samenwerkende Kwaliteitsregistraties). Daar bundelen we onze krachten en delen we expertise. Vorig jaar hebben we al de meerwaarde van dit samenwerkingsverband laten zien door inzicht te bieden in de impact van COVID-19 op de non-COVID-zorg. Dat heeft heel goed laten zien waartoe wij collectief in staat zijn.”
Jorritsma wil meer. “Ik hoop echt dat we een stap voorwaarts kunnen zetten in het beter gebruiken van brondata uit patiëntendossiers en andere bronnen. Zo kunnen data die in het zorgproces worden vastgelegd meerdere keren worden gebruikt, en wordt voorkomen dat data dubbel worden ingevoerd. Daarin moeten ook de EPD-leveranciers actief worden. Alles valt of staat met de beschikbaarheid van de juiste data om tot betrouwbare en relevante inzichten te komen. Hoe beter we de data uit EPD’s kunnen ontsluiten, hoe beter we daarvan kunnen leren, hoe beter we er in slagen om de administratieve lasten te beperken.”
Wat Jorritsma ook nastreeft, is verdergaande internationale samenwerking. “Op dat gebied zijn gelukkig al stappen gezet”, zegt ze, “en dat is ook enorm belangrijk. Internationale vergelijking van data kan zeker bijdragen aan ons doel de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. En voor zeldzame ziekten is het ook simpelweg noodzakelijk, omdat het anders niet mogelijk is om aan voldoende patiëntenaantallen te komen die benodigd zijn voor zinvolle analyses.”
Duidelijke afbakening
DICA levert relevante inzichten die voor meerdere doeleinden gebruikt kunnen worden. Jorritsma vertelt: “Onze data leveren informatie voor leren en verbeteren, voor richtlijnontwikkeling, voor samen beslissen in de spreekkamer. En in het brengen en duiden van die inzichten willen we een stevigere rol spelen. Maar we zijn geen regulerende of normerende partij. Wij zijn bijvoorbeeld niet de partij die zegt dat de zorg wel of niet in regio’s moet worden georganiseerd, dat is niet aan ons. Maar we kunnen de betrokken partijen wel de juiste data aanleveren op basis waarvan zij het gesprek hierover kunnen voeren. De inzet is dat we op die manier een nog grotere bijdrage kunnen leveren aan dit soort maatschappelijke vragen.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 4