Mensen die behandeld zijn voor kinderkanker dienen goede zorg te krijgen voor de late effecten, maar tegelijkertijd moeten we overdiagnostiek voorkomen, vindt kinderarts dr. Leontien Kremer (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam). Ze speelt een centrale rol bij het opstellen van wereldwijde evidence-based richtlijnen voor de vroege opsporing van gezondheidsproblemen bij deze groep.
“Vroeger wisten we niet wat de late effecten van kinderkanker waren”, vertelt Kremer. “Rond 1995 zijn verschillende kinderoncologen begonnen met de follow-up van die kinderen.” Daarbij ging het in het begin meer om een inventarisatie van problemen. Toen Kremer zelf in 2001 promoveerde op onderzoek naar cardiale effecten na chemotherapie dacht ze: “Het klopt eigenlijk niet wat we hier doen, we doen tegelijkertijd onderzoek en zorg.”
Zorg scheiden van onderzoek
Om daar verandering in te brengen nam ze samen met dr. Liedeke Postma (UMC Groningen) en prof. dr. Huib Caron (Academisch Medisch Centrum; AMC, Amsterdam) vanuit de werkgroep SKION LATER het initiatief om een Nederlandse richtlijn op te zetten. SKION LATER (Stichting Kinderoncologie Nederland – LAnge TERmijn effecten na behandeling van kinderkanker), voorgezeten door Kremer, is een samenwerking van de zeven kinderoncologische centra in Nederland. “We hebben toen iedereen bij elkaar gehaald. Met elkaar hebben we heel goed geformuleerd wat zorg is en wat onderzoek. Dat hebben we ook meteen gesplitst: voor de zorg kwam de LATER-poli, die nu in elk academisch ziekenhuis is. Tegelijkertijd zijn we ook het onderzoek apart op gaan zetten.” Afgesproken is om het onderzoek te centraliseren vanuit SKION en nu vanuit het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. De LATER-studie is vier jaar geleden van start gegaan, met vragenlijsten en de koppeling van allerlei databases. In de komende drie tot vier jaar gaan Kremer en haar collega’s alle patiënten oproepen om uitgebreid onderzoek te doen. “Daar hangen ongeveer twintig onderzoeken tegelijkertijd aan, waarvoor we bijna 6.000 mensen gaan oproepen”, aldus Kremer.
“Maar we vinden het alleen ethisch om onderzoek te doen als je ook goede zorg hebt. Bij de richtlijn die we hebben gemaakt, was het uitgangspunt om mensen alleen maar na te kijken op afwijkingen als we hun daarvoor ook werkelijk iets te bieden hebben.” Screening op longfunctie kan bijvoorbeeld duidelijk maken dat die achteruitgaat, maar een arts kan de patiënt verder weinig bieden. Tijdige constatering van hartschade kan wel nuttig zijn: een arts kan dan middelen voorschrijven die erger kunnen voorkomen. Dat uitgangspunt is heel belangrijk geweest bij het opstellen van de Nederlandse richtlijn, benadrukt Kremer. “We hebben drie vragen bedacht: hoe hoog is het risico, wat is de beste test en welke therapie is mogelijk als blijkt dat mensen die afwijking hebben?” Het belangrijkste doel van de richtlijn is het vroeg opsporen van behandelbare gezondheidsproblemen na behandeling voor kinderkanker.
Internationale harmonisatie
Al snel bleek dat in Nederland veel minder diagnostiek werd gedaan dan in andere landen, zoals in de Verenigde Staten (VS). In de tussentijd zette Kremer de Cochrane Childhood Cancer Group op, waardoor ze veel ervaring opdeed met het samenvatten van wetenschappelijk bewijs. Zij zette vervolgens een onderzoek op naar de verschillen in richtlijnen van allerlei landen. Promovenda Renée Mulder (AMC) ging daarvoor enige tijd naar de VS, waardoor een goed contact ontstond met de Amerikanen. Die konden zich wel vinden in het opstellen van gezamenlijke internationale richtlijnen volgens de evidence-based methode. Schotland en Engeland voegden zich bij de kerngroep, voorgezeten door Kremer en prof. dr. Melissa Hudson van het St. Jude Children’s Research Hospital (Memphis, VS).
“De pilot, borstkankerscreening bij kinderen die zijn behandeld voor kanker, pakte goed uit en werd meteen in The Lancet Oncology gepubliceerd.1 Na dat eerste succes ging het als een sneeuwbal rollen”, vertelt Kremer. Samen met een Amerikaan heeft ze toen een groep bij elkaar gezocht voor het opstellen van een cardiologierichtlijn. “Iedereen dacht: onze aanbevelingen liggen zo ver uit elkaar, dat krijgen we nooit bij elkaar. Maar het is gewoon gelukt”, zegt ze enthousiast. “Door heel duidelijk met elkaar te spreken over het waarom: waarop is dit gebaseerd, waarom moet je die mensen ieder jaar terugroepen? En door een goede scheiding te maken tussen kennis en aanbeveling.” Kremers grootste motivatie is om overdiagnostiek te voorkomen en de daarbij horende onrust en overbehandeling met mogelijke schade. “Tegelijkertijd moeten we deze mensen wel heel goede zorg bieden, want ze hebben werkelijk extreme gezondheidsproblemen.” Driekwart van de mensen die als kind zijn behandeld voor kanker heeft één of meer gezondheidsproblemen.
Samenwerking
Kremer noemt het heel bijzonder dat zoveel mensen willen meewerken. “We hebben één keer subsidie van KWF Kankerbestrijding gehad, en de rest doen we eigenlijk met heel weinig geld. Mensen komen nu naar ons toe om te vragen of ze mee mogen doen.” Inmiddels zijn de richtlijnen voor cardiomyopathie ook gepubliceerd,2 en volgen de richtlijnen voor mannelijke en vrouwelijke infertiliteit binnenkort. Een aantal andere is nog in ontwikkeling, onder meer voor schildklierkanker, psychische ziekten, hartinfarct, endocriene afwijkingen, oor- en botproblemen. Kremer en Hudson kiezen telkens andere voorzitters voor de werkgroepen, allemaal experts in hun veld.
“De eerste groep waarbij extreme discussie ontstond, was die voor schildklierkanker”, vertelt ze. In de praktijk bestond daarbij grote variatie in richtlijnen, en kende iedereen wel een casus die sprak voor een bepaalde handelwijze. “We hebben geprobeerd dat met de bestaande kennis uit te zoeken. Maar toen we alles op een rij zetten, bleek een zwart-witconclusie eigenlijk niet te trekken. We willen daarom nu een advies opstellen voor de patiënten, zodat die zelf de kansen horen, en samen met de dokters kunnen gaan beslissen – echt gedeelde besluitvorming – of ze wel of niet een echo of ander onderzoek gaan doen. Het is zó belangrijk dat we als dokters duidelijk maken dat we gewoon heel veel niet weten.” Kremer vindt dat patiënten vooraf op de hoogte moeten zijn van de kans dat iets gemist wordt, of dat iets gevonden wordt wat er niet toe doet.
Implementatie
“We hebben onze aanbevelingen in drie kleuren gemaakt: groen voor standaardzorg, oranje voor te overwegen zorg, en rood betekent ‘niet doen’. Bij oranje is er veelal minder sterk wetenschappelijk bewijs en zullen alle andere overwegingen een rol spelen in de uiteindelijke beslissing. Zo kan men in Oost-Europa bijvoorbeeld een andere keus maken op basis van kosten dan in Frankrijk. Alleen zeggen we dan wel: wees je ervan bewust dat je minder gevoeligheid hebt als je bijvoorbeeld geen MRI maakt bij de groep met een hoog risico op borstkanker.”
Binnen het EU-gesubsidieerde ENCCA-project wordt een paspoort ontwikkeld voor de overlevenden van kinderkanker. Kremer: “De richtlijnen die we gemaakt hebben, gaan we inbouwen in dat paspoort. Dat wordt heel mooi. Als de patiënten daar zelf over beschikken, kunnen zij zelf naar hun dokter stappen voor controles.”
Tot nu toe verandert er voor Nederland nog weinig, omdat de nieuwe richtlijnen sterk overeenkomen met de al bestaande Nederlandse richtlijnen. “Maar we gaan onze richtlijnen niet meer opnieuw doen, we hebben nu deze internationale richtlijnen”, zegt Kremer. Dat het niet meer in elk land apart wordt gedaan, voorkomt veel dubbel werk. Er is ook goed contact met de ‘volwassen’ oncologen die over de schouder meekijken en soortgelijke poli’s en richtlijnen opzetten voor de late effecten van kanker bij volwassenen. “Wat je wel ziet, is dat elke groep verschillende keuzes maakt in het ‘oranje gebied’. Dan is het ongelooflijk belangrijk dat je aan patiënten uitlegt dat je in het oranje gebied zit”, benadrukt Kremer. “Zowel dokters als patiënten beseffen steeds vaker dat dokters de waarheid niet in pacht hebben. We moeten met zijn allen kritisch na blijven denken, dat zijn we ook verplicht aan de patiënt.”
Voor meer informatie: www.ighg.org
Referenties
1. Mulder RL, et al. Lancet Oncol 2013;14:e621-9.
2. Armenian SH, et al. Lancet Oncol 2015;16:e123-36.
Dr. A. Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
