De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen overhandigde 24 januari jl. het eerste exemplaar van haar gedragscode aan minister Bruno Bruins van VWS. De publicatie zorgde voor veel publiciteit. André Rouvoet stelde in een eerste reactie die - in ieder geval deels - ook wel te begrijpen. De Code moet “een paar tandjes scherper”, stelde hij. En dit verklaart precies waarom hij ‘ja’ zei tegen de functie van voorzitter van de onafhankelijke adviescommissie die gaat toezien op de naleving ervan.
Aarnoud Overkamp, voorzitter van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), ziet de Code die de vereniging heeft uitgebracht als ‘moreel kompas’. André Rouvoet plaatst daar een nuancering bij. “Het is een moreel kompas in wording”, zegt hij. “Als je het echt als zodanig wilt gebruiken, moet het helderder zijn. De schaal is nu nog te globaal.”
Toch is Rouvoet te spreken over de Code. “Het is natuurlijk een beetje een cliché om te zeggen dat zo’n document een mooie eerste stap is”, zegt hij, “maar dat is het toch wel. Tijdens het vragenuurtje in de Tweede Kamer is erover gesproken, en toen werd door enkele partijwoordvoerders een beetje meesmuilend gedaan over het feit dat de VIG twee jaar heeft gewerkt aan de totstandkoming ervan. Dat vond ik niet juist, die lange totstandkoming geeft aan dat de vereniging er serieus in heeft geïnvesteerd en dat het traject moeizaam was. En ik snap ook dat het moeizaam was: een private partij van commerciële bedrijven ziet dat er debat bestaat over haar maatschappelijke legitimiteit en dat meer nodig is dan zich aan de wet- en regelgeving houden. Dat is te waarderen. De Code laat zien dat de bedrijven zich bewust zijn van het feit dat ze zich maatschappelijk verantwoord dienen te gedragen. Ze hóefden het niet te doen, maar ze deden het wel. Dat is zelfregulering.”
Voorbij de vrijblijvendheid
De felste kritiek op de Code kwam van Wilbert Bannenberg, voorzitter van de Stichting Farma ter Verantwoording. Hij stelde dat de VIG in de Code feitelijk niet meer doet dan beloven dat haar leden zich aan de wet zullen houden. Daarin kan Rouvoet hem toch niet helemaal gelijk geven. “De wet zegt niets over duurzaamheid van bedrijfsvoering, over hoe je lobby voert, over het feit dat je als medewerker bij elk contact verplicht bent te melden dat je in de farmaceutische industrie werkt. Dat je je ertoe verplicht betrouwbare en eerlijke informatie te verstrekken ook niet. Maar dat staat wel allemaal in de Code. De bij VIG aangesloten bedrijven deden dit weliswaar allemaal al, maar toen het nog niet was vastgelegd in een Code die al die bedrijven onderschreven, was het voor ieder individueel lid mogelijk om ervan af te wijken zonder daarop te worden aangesproken. Nu kan dat wel als ze er niet naar handelen. Daarmee is een cultuur gecreëerd van communicatie, van elkaar onderling aanspreken. Voor commerciële bedrijven is dat misschien wel waardevoller dan sancties van de overheid.”
Dat Rouvoet tegelijkertijd de Code nog wel zegt te zien als een moreel kompas ‘in wording’, toont aan dat hij niet zijn ogen sluit voor de beperkingen ervan. “Wat we erin lezen zijn nog wel heel open normen”, vindt hij. “Dit kan niet het definitieve verhaal zijn en gelukkig beaamde het bestuur dat ook direct. Nu is het moment om na Keulen ook aan Aken te gaan bouwen.”
Onafhankelijk adviescollege
Toen Rouvoet door de VIG werd gevraagd of hij het voorzitterschap op zich wilde nemen van het onafhankelijke adviescollege dat toezicht gaat houden op naleving van de Code en advies geeft over de verdere ontwikkeling ervan, was zijn reactie dat hij de Code wilde lezen, en dat hij dit pas wilde doen als de tekst ervan in concept gereed was. “Dan voorkom je dat je onderdeel wordt van de discussie over de totstandkoming ervan”, legt hij uit, “maar kun je nog wel wijzen op zaken waar je vraagtekens bij plaatst. Die had ik ook, met name over medicijntekorten en prijstransparantie. Over het eerste staat nu ook kort iets te lezen in de Code, over het tweede echter nog niet. Toch is dat wel het grote maatschappelijke vraagstuk waar de farmacie op dit moment mee te kampen heeft. Enerzijds begrijp ik de reactie van het VIG-bestuur, dat de Mededingingswet de bedrijven verhindert prijsafspraken te maken en dat ze veelal onderdeel zijn van internationale bedrijven die hun prijzen bepalen in het land waar het hoofdkantoor gevestigd is. Maar anderzijds: dat wil niet zeggen dat je helemaal niets kunt vertellen over prijstransparantie of over wat je als een maatschappelijk verantwoorde prijsstelling voor geneesmiddelen beschouwt. Tussen het één en het ander zit een hele wereld, daar kun je aan werken.”
Tegelijkertijd vindt Rouvoet wel dat het debat op dit punt niet mag worden versmald tot de vraag of de farmaceutische industrie niet teveel vraagt voor haar geneesmiddelen. In het Kamerdebat gebeurde dit wel, merkt hij op. “Het ging daarbij natuurlijk voornamelijk om de dure geneesmiddelen, in veel gevallen bestemd voor de behandeling van kankerpatiënten, maar ook wel voor andere ziekten waarvoor geen andere behandeling mogelijk is. Je kunt wel heel stoer ‘boe’ roepen tegen de farmaceutische bedrijven, maar je hoort te beginnen met de erkenning dat ze investeren in levensreddende geneesmiddelen. Dat die veel kosten is op zichzelf geen reden om ‘schande’ te roepen. Vervolgens mag je als politiek en samenleving wel om transparantie van de prijzen vragen. Ik vond dus dat in het debat in de Tweede Kamer te gemakkelijk voorbij werd gegaan aan het belang van de patiënt bij de beschikbaarheid van levensreddende geneesmiddelen.”
Richting geven
Rouvoet zegt dat het precies om die reden is dat hij ‘ja’ heeft gezegd tegen dat voorzitterschap. “Het is zaak om binnen de grenzen van het mogelijke zoveel mogelijk transparantie te betrachten”, stelt hij. “Daarvoor doe ik het, om als adviescollege richting te kunnen geven aan hoe die Code verder kan worden ontwikkeld. Als je stelt dat je research and development de reden is dat de prijzen van je geneesmiddelen zo hoog moeten zijn, laat dat dan zien. Je maakt het je tegenstanders veel te gemakkelijk als je dat niet doet. Zeker als vervolgens een andere partij laat zien dat die eenzelfde middel veel goedkoper na kan maken.”
In eerste instantie hield Rouvoet overigens de boot af, omdat hij dacht dat het om een bestuursfunctie in de farmaceutische industrie ging. “Dat past mij helemaal niet”, zegt hij. “Maar ook toen ik hoorde dat het om een onafhankelijk adviescollege ging, wilde ik eerst duidelijkheid over wat daarvan dan precies de rol zou zijn. Ik wilde geen college dat sancties kan opleggen, maar ik wilde ook niet dat de vereniging of de leden advies ervan gewoon naast zich neer konden leggen. Mijn beeld was een adviescollege dat verantwoordelijkheid kan nemen om bij te dragen aan een ontwikkeling die ik al veel langer als wenselijk zag. En gelukkig was dat ook wat de vereniging wilde.”
De andere twee leden van de onafhankelijke adviescommissie zijn drs. Cathy van Beek en prof. dr. ir. Koos van der Hoeven. Een mooie verdeling, vindt Rouvoet. Van Beek kijkt vanuit haar functie als kwartiermaker duurzame zorg bij het ministerie van VWS door de bril van maatschappelijk verantwoord ondernemen, Van der Hoeven is als emeritus hoogleraar Medische oncologie de man van de inhoud. Rouvoet zelf - van huis uit jurist - kan kijken naar het juridisch perspectief. “Het feit dat we altijd ruimte hebben om gebruik te maken van externe expertise onderstreept onze onafhankelijkheid”, voegt hij hieraan toe.
Dure geneesmiddelen
Het eerste wat het onafhankelijk adviescollege gaat doen, is alle bij de VIG aangesloten leden checken op waar ze nu staan ten opzichte van de afspraken die in de Code zijn vastgelegd. De commissieleden kunnen hiervoor gebruikmaken van de informatie die de websites van de bedrijven bieden, maar ze zullen ook bedrijfsbezoeken afleggen. “Op die manier krijgen we een beeld van waar bij de bedrijven de blinde vlekken zitten”, zegt Rouvoet. “In juni presenteren we op basis hiervan tijdens een ledenvergadering bij de VIG onze ervaringen en gaan we in gesprek met de leden. De volgende stap is dat alle leden op basis van zelfassessment in kaart brengen in hoeverre ze de normen uit de Code hebben geïmplementeerd, daarop zullen wij ze dan controleren. We doen dan aanbevelingen op die punten waarop ze nog tekort schieten en die punten bespreken we ook in onze jaarrapportage. Ook kunnen we het bestuur gevraagd en ongevraagd adviezen geven.”
Over het onderwerp dure geneesmiddelen hebben de VIG en het onafhankelijk adviescollege op dit moment nog geen afspraken gemaakt. “Het is wel een belangrijk onderwerp, omdat de samenleving het belangrijk vindt”, zegt Rouvoet. “Maar de Code gaat zoals ik al stelde over meer dan geld alleen. De vier kernelementen ervan zijn kwaliteit, transparantie, integriteit en maatschappelijke verantwoordelijkheid. Die zijn alle vier even belangrijk en het onderwerp dure geneesmiddelen gaat over alle vier. Het is geen vijfde hoofdstuk. Door het maatschappelijke debat erover - en ook het Kamerdebat - ligt er nu wel druk op de vraag hoe we in relatie tot de Code het traject rond dure geneesmiddelen in gaan. Mijn observatie nu is dat de Code pas echt gewaardeerd zal gaan worden als er op het gebied van dure geneesmiddelen op basis van alle vier de kernelementen een standpunt in staat.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 2