Landelijk projectleider van Citrien-programma Naar regionale oncologienetwerken, prof. dr. Hans Nijman, UMC Groningen, is ervan overtuigd dat de ontwikkeling die met het Citrienfonds in gang is gezet een cruciale bijdrage zal leveren aan optimalisatie van de oncologische zorg in Nederland. De kunst is kennis te delen, te leren van best practices en te komen tot landelijke opschaling van projecten die regionaal hun meerwaarde hebben bewezen.
Minister Edith Schippers van VWS heeft voor de periode 2014-2018 een bedrag van 25 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het Citrienfonds via ZonMw. Ze geeft hiermee de koepelorganisatie van de universitaire medische centra, de NFU, de mogelijkheid om de maatschappelijke uitdagingen die de toekomstbestendigheid van onze gezondheidszorg bedreigen het hoofd te bieden. Wat die bedreigingen zijn, is duidelijk: de kosten blijven stijgen en de druk op de zorg wordt groter doordat de populatie ouder wordt en het aantal chronisch zieken toeneemt. Het ministerie van VWS heeft met de NFU vijf thema’s bepaald waarin nu dringende vraagstukken bestaan: registratie aan de bron, de ontwikkeling naar regionale oncologienetwerken, terugdringing van onnodige zorg, sturen op kwaliteit en ontwikkeling van e-health. Het uitgangspunt hierbij is dat samenwerking essentieel is om de noodzakelijke verbeteringen op het gebied van deze vijf thema’s mogelijk te maken.
Bereidheid tot samenwerking
Is die samenwerking tussen de umc’s er voldoende wat betreft het thema ontwikkeling naar regionale oncologienetwerken? Nijman, die hiervoor de landelijk projectleider is, vond dit niet op voorhand een uitgemaakte zaak. Nijman, in het dagelijks leven hoogleraar Gynaecologische oncologie en immunotherapie aan het UMC Groningen: “Ik beschouwde dit als een van de grote uitdagingen, omdat ik vreesde dat de bereidheid tot die samenwerking niet groot genoeg was en omdat ik me afvroeg of die wel tijdig tot stand zou komen. Maar met de formele start van Naar regionale oncologienetwerken in september 2015 hebben we laten zien dat dit juist heel goed kan. De kracht zit in het feit dat we die start gemaakt hebben met een stuurgroep waarin medisch specialisten zitten die met een heldere blik op wat beter en efficiënter kan voor een praktische insteek hebben gekozen. Het is dus bottom-up vanuit praktijkervaring tot stand gekomen. De motivatie om het beoogde doel te behalen is groot; hierdoor is het een hechte club geworden die echt verder wil komen. Sterker: de club bestond al een paar jaar als adviesgroep voor de NFU, waarin ook het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, vertegenwoordigd was, maar had eerder geen middelen om haar adviesfunctie in concrete daden te kunnen omzetten. Dankzij de subsidie van VWS zijn die middelen er nu wel. De vele soms wat kleinere initiatieven die er in diverse regio’s al zijn rond netwerkvorming, hopen we met het Citrienfonds extra te stimuleren en te faciliteren.”
Op weg naar optimale zorg
Het beoogde doel waarover Nijman het heeft, komt er kort samengevat op neer dat de kwaliteit van de geleverde zorg niet van de locatie mag afhangen waar de patiënt terechtkomt. “Het traject van diagnostiek en behandeling moet overal optimaal zijn”, zegt Nijman. “De patiënt moet actief in dit traject worden meegenomen en moet holistisch benaderd worden en de communicatie met de eerste lijn moet optimaal zijn. Die optimalisatie hoeft niet altijd te betekenen dat de patiënt aan een grote chirurgische of andersoortige behandeling wordt onderworpen. Het kan juist ook betekenen dat een time-out wordt ingelast om op basis van gedeelde besluitvorming tot een goed afgewogen behandelbeslissing te komen. Die beslissing kan door structurele inbreng van de patiënt heel anders uitpakken dan eerst gedacht. De huisarts speelt hierbij een belangrijke rol.”
Dat aan voorwaarden moet worden voldaan om tot deze gewenste optimalisatie te komen, is duidelijk. Nijman: “Het vraagt om ongehinderde uitwisseling van patiëntgegevens over de lijnen heen, ook van diagnostisch beeldvormend onderzoek. Het vraagt om multidisciplinair overleg over de beste behandelmogelijkheden voor de patiënt in de verschillende fasen van zijn of haar ziekte. En het vraagt om adequate financiering. Iedereen moet beseffen: dit project vraagt om een gezamenlijke drive en betrokkenheid van zorgverleners in alle ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, huisartsen, zorgverzekeraars en uiteraard patiënten zelf. Daarnaast is ook het IKNL zeer actief in diverse regio’s en hebben we de handen ineen geslagen. IKNL zit bestuurlijk tevens in de landelijke Taskforce Oncologie, waarin de NVZ, NHG, LevenmetKanker, SONCOS en NFU ook zijn vertegenwoordigd. Uiteindelijk moet iedereen mee in het proces.”
Focus op de inhoud
Nijman is er zich van bewust dat dit proces kan stuiten op tegenstrijdige belangen van de betrokken partijen. “Dus moeten we ons steeds blijven richten op het ophalen van praktische voorbeelden die op één plaats al bestaan en die laten zien hoe je het voor het hele land geregeld zou willen hebben. Op die inhoud vinden alle partijen elkaar.”
De afspraken over spreiding en concentratie van oncologische zorg die al in SONCOS-verband gemaakt zijn, helpen om het beoogde doel te realiseren, stelt Nijman. “Hetzelfde geldt voor het politieke beleid. Maar we moeten zorgen dat dit papieren beleid concrete uitwerking krijgt in de praktijk en dat zullen we met het Citrienfonds bewerkstelligen. Hoe zorg je voor goede afstemming tussen vier of vijf ziekenhuizen die een samenwerkingsverband aangaan voor een onderdeel van de oncologische zorg waarin zij zich specialiseren? Om die vraag gaat het. Hoe zorg je ervoor dat je aan alle voorwaarden voldoet, dat je expertteams hebt, dat je de patiënt zorgvuldig en tijdig betrekt, dat huisartsen en specialisten écht afstemmen en samenwerken? En: hoe zorg je ervoor dat je de grenzen van het medisch handelen in het oog houdt? Bovendien moet je je organisatie zo inrichten dat je tot innovatie kunt komen, de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek meeneemt en leert van elkaar. Op al deze fronten valt nog veel winst te boeken. We moeten bijvoorbeeld bewerkstelligen dat patiënten eenvoudiger en sneller aan de juiste studies kunnen deelnemen. Alle ziekenhuizen moeten dus weten waar welke studies worden voorbereid.”
Volop regionale projecten
Dit alles maakt duidelijk hoe essentieel de bereidheid tot kennisdeling en leren van best practices zijn. “Dat zijn de zaken waarop we inzetten”, zegt Nijman. “Creëer praktijksituaties, koppel terug wat je ervan leert en vertaal naar landelijk niveau wat regionaal succesvol is. September vorig jaar zijn we in dit kader begonnen met heel uiteenlopende projecten. Vanaf aanstaande september gaan we hierin focus aanbrengen, omdat we dan al heel veel kennis hebben opgebouwd en tot landelijke projecten willen komen. We willen eind 2018 laten zien dat we concrete stappen hebben gezet en ik zie nu al dat we daarin gaan slagen.”
Dat hard moet worden gewerkt om dit waar te maken ontkent Nijman niet. “Neem het elektronisch uitwisselen van patiëntgegevens tussen ziekenhuizen”, zegt hij. “We zijn in drie regio’s projecten op dit gebied gestart. In de volgende periode worden dit er zes, bijna een landelijke dekking op dit thema. Een project in mijn eigen regio voor uitwisseling van beelden heeft bijvoorbeeld door het Citrienfonds een versnelling gekregen. De uitwisseling van radiologiebeelden is nu al bijna dekkend over Groningen, Friesland en Drenthe.
De volgende stap wordt patiëntgegevens uitwisselen, waar Naar regionale oncologienetwerken raakt aan het Citrien-programma Registratie aan de bron. Je kunt je nauwelijks voorstellen wat voor problemen je dan tegenkomt. Privacyvraagstukken natuurlijk, maar ook het gegeven dat de referentiewaarden van bloedprikken op de ene plaats net iets anders zijn dan de andere. Zo is iedere regio binnen een gemeenschappelijke visie en kaders met eigen projecten bezig: registratie aan de bron, het opzetten van expertpanels, noem maar op. Alle regionale projectleiders komen geregeld bij elkaar, we kunnen dus snel leren van elkaars resultaten. We zien nu al dat dit positieve energie oplevert.”
Voorbij de deadline kijken
Wie nog mocht denken dat de Citrienprogramma’s alleen maar een pak papier gaan opleveren, komt gegarandeerd bedrogen uit, stelt Nijman. Tegelijkertijd waarschuwt hij: “Het verwachtingsmanagement moet wel goed zijn. Voor Naar regionale oncologienetwerken is tien miljoen euro beschikbaar. Een mooi bedrag, maar we moeten met een scherpe focus en duidelijke doelstellingen te werk gaan om het optimaal te benutten. Daarbij moeten we ons niet verliezen in grote bedoelingen. We moeten kleine stappen zetten en naar landelijk opschalen. En wat we nu opbouwen, moet na 2018 op wat voor manier dan ook een vervolg krijgen. Versterking van de samenwerking met de landelijke Taskforce Oncologie is een van de middelen hiertoe, want die is niet aan de deadline van eind 2018 gebonden. De gesprekken zijn al gaande. Natuurlijk zullen we onderweg aanlopen tegen praktische problemen en tegen tegenstrijdige belangen die niet helemaal stroken met hoe je zelf de ideale wereld ziet. Dit speelt tussen de ziekenhuizen onderling en het speelt ook met de zorgverzekeraars, die wellicht tot een ander financieringsmodel willen komen voor de oncologische zorg. En het speelt tussen de bestuurders en de medisch specialisten, want die hebben mogelijk ook weer verschillende visies. De kern is dus dat de focus heel scherp bij de verbetering van kwaliteit van zorg voor de patiënt blijft liggen.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 3