Alle kinderen met kanker worden in Nederland sinds anderhalf jaar behandeld in één oncologisch centrum. Kinderoncologen dr. Max van Noesel, clinical director solide tumoren, en prof. dr. Rob Pieters, medisch directeur en lid van de Raad van Bestuur, vertellen over de eerste fase van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Wat hebben alle inspanningen tot nu toe opgeleverd, en wat zijn de plannen voor de toekomst?
Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie - kortweg ‘het Máxima’ - opende in juni 2018 de deuren van een gloednieuw gebouw aan de rand van het Utrecht Science Park, aan de ene kant via een loopbrug verbonden met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), en aan de andere kant uitkijkend op een groen landgoed. Drie jaar daarvoor was het centrum al van start gegaan gebruikmakend van twee verdiepingen in het WKZ, waar ongeveer een derde van alle kinderen met kanker werd behandeld. “Nu worden in feite alle kinderen met kanker hier behandeld”, vertelt Max van Noesel, die de Prinses Máxima kliniek in het WKZ oprichtte. “Alleen de behandeling van retinoblastomen, een heel klein en specialistisch vakgebied, blijft voorlopig in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. En daarnaast worden neurochirurgische operaties nog op drie plaatsen gedaan, grotendeels hier, maar ook in Amsterdam en Rotterdam. Daarbij zijn wij de hoofdbehandelaar, hier wordt de diagnose en de behandelstrategie vastgesteld.” Rob Pieters vult aan: “Inmiddels blijkt dat in 2019 80% van de kinderen met hersentumoren geopereerd is in het Máxima, 10% in Amsterdam en 10% in Rotterdam. Afgesproken is dat geëvalueerd wordt hoe dit in de komende jaren verder dient te gaan.”
Strategisch plan
Terugkijkend op de eerste anderhalf jaar is de overgang naar het nieuwe gebouw goed verlopen, dankzij een grondige voorbereiding van de logistieke inrichting en alle werkprocessen. Van Noesel: “Natuurlijk werkte niet alles meteen perfect, maar we zijn goed en zonder kleerscheuren of calamiteiten die eerste fase doorgekomen.” Na anderhalf jaar hard werken zit de routine er inmiddels wel in, en kan de blik weer naar voren worden gericht met een nieuw strategisch plan ‘Doelgericht en Kansrijk’ voor de periode 2020-2024, met een gecombineerde zorg- en research-agenda.
Pieters: “Een van de hoofdpunten is dat we als een comprehensive childhood cancer center zullen gaan werken. Per tumorboard zitten niet alleen de clinici, maar ook de diagnostici en onderzoekers bij elkaar om de behandelschema’s te ontwikkelen, er is veel meer interactie. We zullen in de komende vier jaar met name gaan inzetten op immunotherapie en targetontwikkeling in tumoren. Al gerealiseerde voorbeelden zijn antilichaamtherapie bij neuroblastoom, en recent ook CAR-T-celtherapie, wat niet gelukt zou zijn als we niet één centrum hadden gehad. We zullen ook specifieker inzetten op de neuro-oncologie. Waar de solide tumoren en hemato-oncologie al een goede integratie kennen tussen research en zorg, is dat in de neuro-oncologie wat achtergebleven. Vooral dus gebruikmakend van de ontwikkeling van immunotherapie en targeted therapie. Daarnaast heel specifiek ook gericht op de behandeling van complicaties op neuro-psychologisch gebied.
Belangrijk voor het slagen van de strategische doelen is het aantrekken van klinische wetenschappers, de toppers op zorg- en researchgebied, en de ontwikkeling van verpleegkundigen. Nu de basis op orde is zie je dat die grote ploeg verpleegkundigen heel snel deskundig wordt, en daarbij past een grotere en zelfstandigere rol in de standaardzorgprocessen. Ook zal de kwaliteit van de zorg verbeteren als alle patiënten een verpleegkundig casemanager hebben. Internationalisering zal ook een grote rol gaan spelen. Naast vele internationale samenwerkingen op het gebied van zorg en research zullen we binnen bepaalde studies ook buitenlandse patiënten hier kunnen gaan behandelen, al mag dat nooit ten koste gaan van de reguliere zorg voor de patiënten die we hier hebben.” Inmiddels werken bij het Máxima ongeveer 750 mensen in de zorg. Het aantal onderzoekers zal uitbreiden tot ongeveer 550, waarvan een groot deel uit het buitenland.
Het ontwikkelen van uitkomstindicatoren om de kwaliteit van de zorg te meten is een belangrijk onderdeel van het strategisch plan. “We willen de kwaliteit niet meten aan de hand van de kwaliteit van de processen, zoals de snelheid van diagnose, maar aan de hand van de uitkomsten, zoals de overleving en de belangrijkste bijwerkingen. Op basis daarvan kun je ook je eigen voortgang meten. Dat klinkt banaal, maar dit wordt in de hele oncologische wereld nog niet goed gedaan”, aldus Pieters. Naast de afdelingen Hemato-oncologie, Solide tumoren en Neuro-oncologie is daarom een vierde afdeling gevormd: Kwaliteit van leven. Van Noesel: “Door de afdelingen Kwaliteit, Late effecten en Psycho-oncologie te bundelen in één afdeling willen we dit meer op de kaart zetten. Kwaliteit van leven is een belangrijk aspect van het hebben en overleven van kanker.”
Nieuwe mogelijkheden
De bundeling van alle Nederlandse kinderoncologieafdelingen in één centrum biedt nieuwe mogelijkheden die anders niet realiseerbaar waren geweest. “We zijn nu bijvoorbeeld sponsor van een aantal grote, internationale studies naar acute myeloïde leukemie, rhabdomyosarcoom en wilmstumoren”, vertelt Van Noesel. “Dat zijn kansen die je krijgt doordat je een groot centrum bent, en daar kun je als centrum weer veel van leren. Uiteindelijk zullen kennisvermeerdering en studies leiden tot een betere overleving van kinderen en vermindering van bijwerkingen.”
Ook het onderzoek heeft een boost gekregen door de centralisatie. Bij leukemie en neuroblastoom liep dit al goed, maar veel andere tumoren zijn zeer zeldzaam, met voorheen maar één of twee patiënten per centrum per jaar. Van Noesel: “Van de zeer agressieve rhabdoïde tumoren zien we nu bijvoorbeeld een aantal gevallen per jaar, waardoor ten eerste de diagnose is verbeterd, maar ook een preklinisch onderzoeker, dr. Jarno Drost, zich op die tumoren heeft kunnen storten. Nu wordt er ineens heel veel data en kennis gegenereerd over een tumor die een zeldzaamheid is. We proberen in principe van elke solide en hersentumor organoïden (mini-orgaantjes) te kweken om onderzoek naar de eigenschappen van de tumoren te kunnen doen en medicijnen te testen. Dat hadden we nooit kunnen doen als we waren blijven zitten waar we zaten.”
De chirurgische behandeling is het eerste klinische domein waar de centralisatie al duidelijk vruchten afwerpt. “We hebben vijf chirurgen die alle kinderen met een solide tumor opereren, en voor neuroblastoom en wilmstumoren zijn de peri-operatieve complicaties in de afgelopen vier jaar met 50% afgenomen ten opzichte van de twintig jaar daarvoor”, vertelt Van Noesel.
Meer patiënten
In het Máxima komen nu 600-650 nieuwe patiënten per jaar, iets meer dan verwacht. “Mogelijk heeft de kinderoncologie een dusdanige zichtbaarheid gekregen dat patiënten van bijvoorbeeld net onder de achttien jaar nu wel naar ons toegestuurd worden, en vroeger niet bij een kinderoncoloog terecht kwamen”, denkt Van Noesel. “Maar we zien ze nog steeds niet allemaal”, vult Pieters aan. “Tussen de vijftig en zeventig patiënten per jaar komen niet bij ons terecht. Soms heeft dat een goede reden, bijvoorbeeld als iemand van zeventien jaar een volwassen type kanker heeft. Maar iemand van zeventien met een kindertype tumor zou hier beter wel behandeld kunnen worden. Ook een twintigjarige met een wilmstumor is bij ons beter op zijn plaats. Bij patiënten rond achttien jaar oud overleggen we met het UMC Utrecht en andere oncologische centra waar zij het beste op hun plek zijn, dat hangt af van het soort tumor, maar ook van de geestelijke rijping van de patiënt en het netwerk dat nodig is.”
Voor de capaciteit van het gebouw is het grotere patiëntenaantal geen probleem, die is erop berekend om pieken op te kunnen vangen. Van Noesel: “We hebben een netwerk van shared-careziekenhuizen. We hebben hier de regie, maar doen niet alles hier, alleen wat centraal moet.” De intensieve samenwerking met andere ziekenhuizen vermindert ook de reisduur en is daardoor minder belastend voor patiënten. Toch zien de meeste patiënten de reisafstand naar het Máxima niet als een probleem. “We horen voornamelijk dat mensen blij zijn om hier te zijn, omdat ze het gevoel hebben op een plek te zijn waar expertise is”, zegt Van Noesel.
Voorbeeld
Het Máxima is nu het grootste kinderoncologische centrum in Europa. Dit heeft een enorme aantrekkingskracht gehad op onderzoekers, waardoor de research veel sneller is gegroeid dan verwacht. Er is veel belangstelling vanuit het buitenland, delegaties uit andere landen komen hier kijken, omdat ze zelf ook iets dergelijks willen opzetten. Veel mensen zijn er dan ook trots op om hier te werken. Pieters: “De motivatie van de mensen hier is echt bijzonder. Je wilt absoluut het beste doen voor de patiënten, alsof het je eigen kind is, die instelling heeft iedereen die hier werkt.”
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
