Een aanzienlijke groep patiënten blijft na de behandeling van kanker last houden van vermoeidheid. Er zijn effectieve therapieën voor, maar slechts weinig patiënten maken daar gebruik van. Prof. dr. Hans Knoop, hoogleraar Medische Psychologie aan het Amsterdam UMC, gaat onderzoeken hoe dit komt. Zijn onderzoeksgroep ontvangt voor het project Care4Fatigue een subsidie van KWF Kankerbestrijding van ruim 450.000 euro.
Tijdens de behandeling kampt de meerderheid van de patiënten met kanker op enig moment met vermoeidheid. Na de behandeling knappen de meeste mensen weer op, maar ongeveer een kwart tot een derde blijft aanhoudend moe, ook langere tijd na de behandeling. Die vermoeidheid is vaak zowel fysiek als mentaal, vertelt Hans Knoop. “Veel mensen klagen over vermoeidheid die het hun moeilijk maakt om langere tijd achter elkaar lichamelijk actief te zijn en om zich goed te concentreren bij allerlei mentale taken, bijvoorbeeld op het werk. De klachten kunnen door de tumorgroei zelf ontstaan, maar ook door de behandeling. “Een deel van de patiënten is al moe op het moment dat de diagnose gesteld wordt. Anderen kampen er pas mee na de behandeling. En het kan ook een combinatie van beide zijn.”
Het gaat om abnormale vermoeidheid, benadrukt Knoop. “Die verdwijnt niet door even rust te nemen of een keer wat vroeger naar bed te gaan. En de moeheid zorgt er echt voor dat ze dingen die vroeger normaal waren, niet meer kunnen doen. De kwaliteit van leven kan er jarenlang flink door worden aangetast. De meeste patiënten met kanker zetten moeheid in de top drie van de meest vervelende gevolgen van de ziekte.” Niet verwonderlijk is dat patiënten die intensiever of langduriger behandeld worden, meer last van vermoeidheid hebben. “Denk bijvoorbeeld aan een stamceltransplantatie of een lang traject met veel chemokuren. Daarbij is de kans dat je moe wordt en blijft groter.”
Complex vraagstuk
Die vermoeidheidsklachten zou bij veel patiënten aangepakt kunnen worden, want hoewel er geen medische behandelingen voor zijn of medicijnen, zijn er wel verschillende evidence-based gedragsinterventies die de klachten aanzienlijk kunnen verminderen. Allereerst is er lichamelijke training. “Mensen kunnen proberen hun conditie te verbeteren door meer of intensiever te bewegen. Bij een deel van de mensen leidt dat tot een afname van de moeheid.” Een tweede optie is cognitieve gedragstherapie. “Daarbij gaat het om wat je doet en denkt in reactie op de vermoeidheid”, licht Knoop toe. Ook mindfulness helpt bij sommige patiënten. Een vierde manier is voorlichting geven, bijvoorbeeld via een app. Van deze interventies is aangetoond dat ze een aanzienlijk deel van de mensen kunnen helpen om minder vermoeid te worden of er minder last van te hebben.
“In de ontwikkeling van goede behandelopties is veel geïnvesteerd door KWF Kankerbestrijding, maar nu blijkt dus dat er opvallend weinig gebruik van wordt gemaakt. We willen heel graag uitzoeken hoe dat precies komt.” Hiervoor is hij het project Care4Fatigue begonnen, dat een KWF-subsidie van ruim 450.000 heeft gekregen. De onderzoeksgroep bestaat uit onder meer oncologen, psychologen, fysiotherapeuten en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. “Het is echt een diverse groep, zodat het onderwerp niet vanuit één perspectief belicht wordt, maar van alle kanten bekeken wordt. Dat is wel nodig bij dit complexe vraagstuk.”
Cognitieve gedragstherapie
Knoop denkt dat er een scala aan redenen kan zijn die maken dat iemand met vermoeidheidsklachten nooit hulp zoekt of vindt. “Het kan dat mensen denken dat die vermoeidheid erbij hoort en er niets aan te doen is. Het kan ook dat mensen niet zo gehinderd worden door hun gebrek aan energie. Ze schatten misschien in dat het ze wel lukt om zich staande te houden met deze klachten. Het valt op dat meer vrouwen dan mannen hulp zoeken en ook relatief meer jonge mensen. Misschien dat de vermoeidheidsklachten jongere mensen die werken en een gezin hebben meer belemmeren dan bijvoorbeeld gepensioneerde ouderen. Maar het kan ook dat de jongere groep er makkelijker in slaagt om de behandelopties te vinden.”
Als mensen zich eenmaal melden met een hulpvraag, dan moet de professional waar ze die vraag neerleggen goede voorlichting geven over de mogelijkheden. Knoop is werkzaam bij een vermoeidheidscentrum waar cognitieve gedragstherapie wordt gegeven aan mensen met vermoeidheid na kanker. “Ik hoor vaak van patiënten dat ze graag eerder hadden geweten dat behandeling mogelijk is.” Zowel oncologen als verpleegkundig specialisten en huisartsen hebben tegenwoordig meer aandacht voor het feit dat mensen na de behandeling klachten kunnen overhouden. “Dat is de afgelopen jaren echt verbeterd. Nu is het tijd voor de volgende stap: zorgen dat hulpverleners weten dat je er daadwerkelijk wat aan kunt doen en deze boodschap aan hun patiënten doorgeven.”
Familieleden en zorgverleners
Welke factoren er precies spelen en hoe belangrijk elk van die factoren is, wil hij onder meer gaan uitzoeken door een grote groep kankerpatiënten te volgen in de tijd. Patiënten kunnen hieraan deelnemen als ze met succes behandeld zijn voor kanker, maar een paar maanden later nog last hebben van invaliderende vermoeidheid. “We vragen of zij hiervoor hulp willen en kijken welke factoren nu eigenlijk van invloed zijn op of iemand wel of geen hulp wil. We gaan ook spreken met mensen om de patiënten heen, zoals familieleden en zorgverleners. Met hen gaan we onder andere praten over hoe zij denken dat het komt dat veel mensen met vermoeidheidsklachten na kanker geen hulp krijgen of geen hulp zoeken.” In een andere studie worden mensen benaderd die al hulp gezocht hebben. “Dat doen we onder ander via een website waar mensen kunnen testen hoe erg vermoeid ze zijn. Deze groep benaderen we met vragen over wat voor soort hulp ze zouden willen en wat voor informatie ze nodig hebben om hun hulpvraag te beantwoorden.”
Makkelijker toegankelijk
Als laatste kijken de onderzoekers naar patiënten die al in behandeling zijn voor hun vermoeidheid. “Deze groep bevragen we over hoe ze bij die therapie zijn gekomen. Wat maakt nou dat ze voor die behandeling hebben gekozen? En wat hebben ze ervoor moeten doen om daar terecht te komen?” Daarbij wordt ook gekeken of de patiënten die daadwerkelijk in behandeling zijn gekomen, verschillen van de groep patiënten die na de behandeling van kanker wel moe zijn, maar daar niet voor in behandeling zijn. Door al die onderzoeken op een rij te zetten hopen we uiteindelijk te begrijpen hoe het komt dat zo weinig mensen gebruikmaken van de hulp die er is”, aldus Knoop. Die kennis kan helpen om hulpvraag en -aanbod beter op elkaar aan te laten sluiten. “Dan kun je denken aan wat voor soort vragen je als zorgverlener het beste kunt stellen over vermoeidheid, en wat het beste moment daarvoor is. Misschien moet het hulpaanbod wel veranderen of makkelijker toegankelijk worden.” Het project gaat waarschijnlijk nog in september van start en loopt dan voor vijf jaar.
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
