Partnerships sluiten met lokale ziekenhuizen om de genezingskans van kinderkanker te vergroten in landen waar die nu veel te laag is. Dat is de doelstelling van het Outreach Programma van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht. Het werkt, stelt hoogleraar kinderoncologie prof. dr. Gertjan Kaspers. Na vijf jaar ziet hij inderdaad overlevingspercentages stijgen.
Hulpprogramma’s om vanuit Nederlandse ziekenhuizen de kinderkankerzorg in landen als Indonesië, Kenia en Kosovo op een hoger plan te brengen, bestonden al voor de oprichting van het Prinses Máxima Centrum en dus ook voor het Outreach Programma dat dit centrum in samenwerking met World Child Cancer opzette. Toen dat ziekenhuis er kwam, waren er drie hoogleraren die veel voorbereidend vakinhoudelijk werk verrichtten om de totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum mogelijk te maken. Gertjan Kaspers was een van hen. “Het ziekenhuis was in die beginperiode nog intern gericht”, vertelt hij. “Daarom richtten we de stichting World Child Cancer - The Netherlands op als Nederlandse tak van de wereldwijd al bestaande foundation. De opzet die we voor het Outreach Programma hadden bedacht, sloot goed aan bij de doelstellingen van die foundation, dus die stap hielp enorm om onze plannen te realiseren.”
Het Prinses Máxima Centrum geeft een aantal mensen de mogelijkheid om tijd aan het Outreach Programma te besteden en biedt ook indirect een bescheiden financiële bijdrage. Anonieme financiers spelen ook een rol, maar het grootste deel van de financiering komt van de AFAS Foundation. “Gelukkig zijn we daarmee al in de beginfase in contact gekomen”, vertelt Kaspers. “AFAS heeft ons via World Child Cancer met financiële middelen ondersteund om de opzet van het Outreach Programma binnen het Prinses Máxima Centrum mogelijk te maken.”
Partnerships
Het programma heeft tot doel de genezingskans bij kinderkanker in Indonesië, Malawi, Kosovo en Kenia te vergroten, van minder dan 10-20% zo’n vijf jaar geleden naar 60% in 2030. “Drie jaar na de start besloot de AFAS Foundation om hun impact te vergroten door de focus te richten op West-Kenia”, vertelt Kaspers. “AFAS Foundation heeft affiniteit met Sub-Sahara Afrika en heeft daar ook goede partners. Bovendien is daar de meeste armoede. Kenia is een land dat zich echt ontwikkelt, en dat ook interesse heeft in het onderwerp kinderkanker.”
In het kader van het Outreach Programma worden partnerships gesloten met ziekenhuizen. Maar in Kenia blijft het daar niet bij. “We zijn nu in het proces om ook met de Keniaanse overheid in gesprek te gaan”, vertelt Kaspers. “Een mooie doorontwikkeling die de aandacht voor kinderen met kanker vergroot. Dit begint ermee dat de bevolking en ook de eerste- en tweedelijns zorgaanbieders weten dat kinderkanker bestaat, dat het geen vloek is, en dat het kan worden behandeld als je maar snel naar het juiste ziekenhuis gaat. Al is nog wel een probleem dat de verzekeraars niet alle behandelonderdelen vergoeden. Echt een probleem in een land met een arme bevolking. Het kan betekenen dat een gezin de koeien moet verkopen of de andere kinderen in het gezin niet meer naar school kan laten gaan. Verder is de re-integratie na herstel een probleem, omdat het zoals ik al zei vaak als een vloek wordt beschouwd. Het gevolg kan zijn dat een kind na herstel niet meer welkom is in het dorp.”
Extra ziekenhuiscapaciteit nodig
Het is niet zo dat kinderkanker in Kenia verhoudingsgewijs meer voorkomt. De incidentie ervan is wereldwijd ongeveer gelijk. Maar in Kenia, met een bevolking van 54 miljoen inwoners, zijn twintig miljoen mensen vijftien jaar of jonger. “Er zijn dus zo’n 4.500 nieuwe gevallen per jaar”, vertelt Kaspers. “Maar per jaar worden maar 1.500 kinderen behandeld. En in Oost-Kenia is er niet één ziekenhuis dat behandeling biedt, dus die kinderen worden allemaal naar het ziekenhuis in Nairobi verwezen. Er moet echt een ziekenhuis bij komen, daar praten we ook over met de overheid, de medische teams en de stichtingen die hierin een rol kunnen spelen. Ook de World Health Organization (WHO) is uitgenodigd.”
Het jongste werkbezoek van Kaspers aan Kenia in dit verband heeft dus een andere, meer strategische lading dan zijn gebruikelijke betrokkenheid. “Wat we standaard doen, is tweemaal per jaar een werkbezoek brengen aan elk van de zeven partnerziekenhuizen die we momenteel hebben”, vertelt hij. “We doen dit met een basisteam van kinderoncologen, verpleegkundigen en een medisch-pedagogisch zorgverlener. Zo’n werkbezoek kent altijd momenten van kennisoverdracht en advisering over patiëntenzorg. Soms individueel, maar ook over behandelprotocollen inclusief supportive care en verpleegkundige zorg. Dat is de kern. Daarnaast helpen we om te zorgen dat er een goede dataregistratie komt: hoeveel kinderen, hoe worden ze behandeld, hoeveel overleven de kanker? Een ander onderdeel van onze betrokkenheid is dat we onze partners helpen om voorlichtingsmateriaal te maken voor ouders en patiënten. Toen we in Kenia begonnen, was het nog zo dat de ouders niet werd verteld dat hun kind kanker had of hoe het werd behandeld. Nu is er een dagboek over de behandeling en is er ook voorlichting over waarom het belangrijk is die behandeling af te maken.”
Onderzoek
Ook onderzoek maakt onderdeel uit van het Outreach Programma. “Elke paar jaar brengen we in kaart hoe de overleving van bepaalde kankertypen bij de kinderen zich ontwikkelt”, vertelt Kaspers. “De verschillen met Nederland zijn enorm. In Nederland overleeft 80% van de kinderen met acute myeloïde leukemie, in Kenia 5%. Veertig procent overlijdt daar aan de bijwerkingen van de behandeling, in Nederland 3%. Redenen zijn dat te laat wordt gehandeld, dat geen bloedkweken worden gedaan, dat niet de middelen beschikbaar zijn om bijwerkingen als een schimmelinfectie te behandelen en dat te weinig of te laat bloedtransfusie wordt toegepast.”
Het werk is niet alleen kennisoverdracht naar de partnerziekenhuizen, benadrukt Kaspers. “Er is echt wederkerigheid”, zegt hij, “en die zit in meer dan alleen het feit dat het team bij terugkomst in Nederland extra gemotiveerd is voor het werk. Er zijn aanwijzingen dat etniciteit een rol speelt in farmacokinetiek. Hoe breken cytostatica af in het lichaam van de zwarte kinderen daar en hoe verhoudt dit zich tot de witte kinderen hier? Dat is nog goeddeels onontgonnen gebied, we hebben in Nederland simpelweg te weinig kinderen van een andere etniciteit om daar gericht onderzoek naar te doen. Dankzij de beschikbaarheid van data uit onze partnerziekenhuizen hebben we inmiddels wel aanwijzingen dat die etniciteit inderdaad een rol speelt. Een ander facet is dat we in Nederland – gelukkig – te weinig ernstig ondervoede kinderen hebben om onderzoek te doen naar de invloed daarvan op medicijnafbraak. We kunnen dus dankzij onze samenwerking onderzoek doen waarvan ik overtuigd ben dat het ook voor onze Nederlandse patiënten relevant is. Dr. Minke Huibers, kinderoncoloog in opleiding, is in dit alles heel belangrijk voor ons. Zij heeft drie jaar in Malawi gewoond en gewerkt, en coördineert de samenwerking met diverse partnerziekenhuizen.”
Het gat dichten
De WHO stelt dat het gat tussen de genezingspercentages in de westerse wereld en de landen waarin het Outreach Programma actief is onacceptabel is. De ambitie is te komen tot 60% genezing bij zes vormen van kinderkanker die te genezen zijn, uiterlijk in 2030. “Dat heeft impact”, zegt Kaspers, “het geeft aandacht voor het onderwerp. En we zien ook dat het mogelijk is. We zijn nu vijf jaar bezig en we zien dat bij nierkanker de overlevingskans is gestegen van 20% naar 60%. Bij acute lymfatische leukemie is die van 20% naar 40% gegaan. Dat motiveert.”
Ook in breder perspectief. Er wordt gewerkt aan partnerships in Oost- en Zuid-Europa, waar ook winst te boeken is in de genezing van kinderkanker.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
