Borstkankervereniging Nederland is een bruisende patiëntenvereniging die zich sterk inzet voor optimale zorg en kwaliteit van leven bij borstkanker en het bevorderen van gedeelde besluitvorming, met als doel dat alle mensen met borstkanker en erfelijke aanleg daarvoor de behandeling krijgen die bij hen past. Dit jaar bestaat de vereniging veertig jaar, een mooi moment om met senior-communicatieadviseur Deborah Ligtenberg en belangenbehartiger Mirjam Velting van Borstkankervereniging Nederland te praten over de hoogtepunten van de afgelopen jaren en de plannen voor de toekomst.
Borstkankervereniging Nederland (BVN) is in 1980, onder de naam Landelijk Contactorgaan Begeleidingsgroepen Borstkankerpatiënten (LCBB), gestart als contactgroep voor borstkankerpatiënten. “In die tijd was kanker, en borstkanker in het bijzonder, een onderwerp waar men liever over zweeg. Over onderwerpen als bijvoorbeeld borstamputatie en -reconstructie werd niet gemakkelijk gepraat. De LCBB droeg eraan bij om borstkanker bespreekbaar te maken. Tegen het einde van de jaren negentig van de vorige eeuw werd de LCBB door een zeer actieve en enthousiaste groep vrijwilligers geprofessionaliseerd en omgedoopt tot BVN. Tegelijkertijd werden de activiteiten van de vereniging sterk uitgebreid en werd er contact gelegd met zorgverleners en -verzekeraars. Rond 2001 werd in Utrecht het landelijke bureau opgezet met een directeur, bestuur en vrijwilligerscoördinator. In de periode daarna groeide BVN steeds verder uit tot een belangenbehartigersorganisatie van formaat en een volwaardige gesprekspartner voor de betrokken partijen. Daarnaast bleef de vereniging een betrouwbare organisatie waar patiënten met al hun verhalen en vragen terecht kunnen”, vertelt Deborah Ligtenberg.
Informatievoorziening
In parallel met BVN evolueerde ook de diagnostiek en behandeling van borstkanker. Ligtenberg: “We weten nu dat borstkanker niet één ziekte is, maar een heterogene groep van maligniteiten waarvoor verschillende behandelingen beschikbaar zijn. Deze behandelingen hebben geleid tot een verbeterde overleving, maar maken behandelkeuzes ook ingewikkeld. Om meer duidelijkheid te brengen in de zorg, maar ook in andere aspecten van borstkanker, informeert BVN borstkankerpatiënten via tal van kanalen, waaronder haar website, brochures, checklists en het blad B.
Daarbij richt BVN zich niet alleen op patiënten met lokale of uitgezaaide borstkanker, maar ook op mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker. Veertig jaar geleden was er nog vrijwel niets bekend over erfelijke vormen van borstkanker. Zo werden erfelijke mutaties in de BRCA-genen pas halverwege de jaren negentig van de vorige eeuw ontdekt. Tegenwoordig bestaan er verschillende behandelingen voor patiënten met BRCA-mutaties. Om deze specifieke patiënten en hun familieleden hierover te informeren, heeft BVN een paar jaar geleden Oncogen opgericht. Naast het verstrekken van informatie heeft Oncogen als doel om de kwaliteit van zorg te verbeteren bij patiënten met BRCA-gemuteerde borst- of ovariumkanker.”
Belangenbehartiging
BVN richt zich op drie thema’s: kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en het bevorderen van eigen regie en gedeelde besluitvorming. Binnen deze thema’s ziet BVN, naast lotgenotencontact en informatievoorziening, ook belangenbehartiging als een belangrijke taak. “Door onder meer het een-op-eencontact met onze achterban, ruim tweehonderd vrijwilligers die zich voor BVN inzetten en onze online raadplegingstool B-force, waarin ruim 3.000 (ex-)borstkankerpatiënten participeren, weten wij heel goed wat er leeft. Op grond van die kennis zijn wij in staat om in contact met andere partijen, waaronder de overheid, zorgverzekeraars en -verleners, de belangen van borstkankerpatiënten te behartigen.
Daarnaast heeft BVN samen met de Borstkanker Onderzoek Groep een patiëntenadviesgroep opgezet die feedback geeft op aanvragen voor klinisch borstkankeronderzoek. Om dit allemaal optimaal te kunnen doen, heeft BVN ook een academie om patient advocates op te leiden. Deze ervaringsdeskundige belangenbehartigers volgen soms ook trainingen van de Europese patiëntenvereniging Europa Donna, waarvan BVN lid is”, aldus Mirjam Velting.
Jubileum
Dit jaar bestaat BVN veertig jaar en worden er in het kader van dat jubileum verschillende activiteiten georganiseerd. Ligtenberg: “In het najaar zullen we een groot borstkankercongres houden. De precieze datum is nog niet bekend; vanwege de corona-uitbraak hebben we het uit moeten stellen. Hoofdonderwerpen van dat congres zijn veertig jaar diagnose en behandeling van borstkanker, leven met en na borstkanker en erfelijke aanleg. Naast presentaties van artsen en patiënten zal het congres bestaan uit een show and tell over borstreconstructies, maar ook uit luchtige elementen als muziekoptredens. Verder verschijnt er van ons blad B een jubileumnummer over de geschiedenis en ontwikkeling van BVN en over veertig jaar borstkankerzorg. Met natuurlijk ook een blik in de toekomst.”
Terugkijkend op de afgelopen veertig jaar noemen Ligtenberg en Velting als enkele hoogtepunten de professionalisering van BVN en haar verhuizing naar Utrecht, de komst van patient advocates en hun impact op de zorg, alsmede de verschuiving van alleen focus op de kwaliteit van zorg, naar veel meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Patiënten betrekken bij het maken van behandelkeuzes is de laatste jaren een belangrijk speerpunt van BVN. Velting: “Ook de oprichting van Oncogen, de ingebruikname van de raadplegingstool B-force en de in 2009 door BVN gelanceerde Monitor Borstkankerzorg kunnen als hoogtepunten gezien worden. De Monitor heeft er in tien jaar mede voor gezorgd dat de kwaliteit van borstkankerzorg is verbeterd.”
Toekomst
De komende jaren wil BVN zich vooral richten op de nazorg voor behandelde borstkankerpatiënten, op verdere transparantie in de zorg en op het op peil houden van de kwaliteit van de zorg bij borstkanker. Het bevorderen van expertzorg en gedeelde besluitvorming zijn daar onlosmakelijk mee verbonden. Velting: “Onder de noemer B-optimaal heeft BVN enkele jaren geleden samen met haar achterban en zorgverleners tien uitganspunten opgesteld voor optimale zorg bij borstkanker. Deze tien punten blijven de komende jaren het fundament onder ons werk. Verder zullen we extra aandacht besteden aan de omvangrijke groep patiënten met uitgezaaide borstkanker (advanced breast cancer; ABC) en de groep dragers van een BRCA-mutatie en andere mutaties.”
Beide groepen krijgen ook internationaal steeds meer aandacht. Zo heeft de internationale ABC Alliantie, een initiatief van de European School of Oncology, recentelijk een internationale ABC Verklaring gepubliceerd met daarin tien doelen om de zorg bij uitgezaaide borstkanker te verbeteren.1 Velting: “De tien doelen betreffen onderwerpen als overleving, registratie en kwaliteit van leven, maar ook toegankelijkheid van zorg, communicatie en werk. Omdat deze doelen goed passen bij ons speerpunt om extra aandacht aan patiënten met uitgezaaide borstkanker te schenken, hebben we de verklaring recentelijk in het Nederlands vertaald en verspreid.”
Al met al een vereniging om rekening mee te houden. En die altijd open staat om vanuit patiëntenperspectief mee te denken met onderzoek, themabijeenkomsten, of het verbeteren van het zorgpad. Maar zeker ook om patiënten op te wijzen. Bij BVN kunnen zij terecht voor betrouwbare informatie, herkenning en een antwoord op hun vragen.
Referentie
1. Internationale ABC Verklaring 2018. Te raadplegen via https://www.abcglobalalliance.org/abc-global-charter
Dr. Robbert van der Voort, medical writer
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
