Dr. Agnes Jager, internist-oncoloog in het Erasmus MC te Rotterdam, is de nieuwe voorzitter van de borstkankeronderzoeksgroep (BOOG). Ze hoeft niet lang na te denken over de vraag waarom ze ja heeft gezegd tegen deze functie. Het borstkankeronderzoek in Nederland staat op hoog niveau, vindt ze. De recente ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling maken verdere groei van het onderzoek vanuit de BOOG wenselijk, al liggen er ook een aantal serieuze uitdagingen om dit te realiseren. En ze wil graag een rol in de voorhoede spelen om die uitdagingen het hoofd te bieden.
“Toen de voorzittersfunctie van BOOG vacant kwam, zat ik al enige tijd in het bestuur”, vertelt Agnes Jager. “Ik bedacht me toen welke uitdagingen er liggen voor de borstkankerzorg in Nederland en welke rol je daarin als voorzitter kunt spelen. Op basis van die overweging besloot ik mij beschikbaar te stellen. BOOG is de laatste jaren onder het voorzitterschap van prof. dr. Elsken van der Wall, internist-oncoloog in het UMC Utrecht, enorm gegroeid. Het is mooi vanuit zo’n stevige basis BOOG verder te laten groeien, want door de enorm toegenomen mogelijkheden op het gebied van borstkanker, zal groei en verdieping zeker nodig blijven. Er ligt een grote uitdaging op het gebied van het ontwikkelen van innovatieve studiedesigns. Dit heeft onder andere te maken met onze toegenomen kennis over borstkanker. Vroeger kon je twee behandelingen met elkaar vergelijken in een gerandomiseerd onderzoek zonder een voorselectie van patiëntengroepen te maken. Maar nu we weten dat elke borsttumor uniek is en er steeds meer gerichte behandelingsmogelijkheden zijn, volstaat een dergelijk onderzoeksdesign niet meer. Gelukkig zijn er wel clusters van borsttumoren te herkennen, maar die moeten nauwgezet geïdentificeerd worden voordat onderzoek kan worden gestart. Die voorselectie is essentieel geworden en daarom moet het klassieke onderzoeksdesign aangepast worden. Om studies te blijven doen die daadwerkelijk de praktijk veranderen, zal BOOG in samenwerking met andere partners moeten zoeken naar mogelijkheden om de borstkankeronderzoeker daarin zo goed mogelijk te faciliteren.”
Kennis benutten
Maar dit is niet de enige uitdaging, stelt Jager, want als eenmaal een goede studieopzet is geschreven, moet financiering voor de studie verkregen worden en daarna moet de studie volgens de geldende normen worden uitgevoerd. “Wat de praktische uitvoering lastig maakt, is de alsmaar verdere bureaucratisering van de zorg en van het klinische prospectieve maar ook retrospectieve onderzoek”, zegt ze. “Denk bij dit laatste bijvoorbeeld aan de mogelijkheden voor het benutten van al beschikbare gegevens van patiënten. De regelgeving hiervoor wordt steeds verder aangescherpt met als oogmerk de privacy van de patiënt te waarborgen, maar dit schiet zijn doel voorbij. Hierdoor dreigt een schat aan informatie onbenut te blijven en we moeten als onderzoeksgroepen druk uitoefenen om dit te voorkomen. Natuurlijk doen we dit vanuit BOOG, maar het bundelen van krachten zou op dit soort terreinen veel kansrijker zijn. Vanuit drie grote onderzoeksgroepen, de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG), BOOG en Stichting HOVON, is daarom het initiatief genomen om het DORP – Dutch Oncology Research Platform – op te richten. Hierin wordt beoogd samen te werken, maar wel de uniciteit van de individuele onderzoeksgroepen te bewaken.”
Onder druk
Het gegeven dat klinisch onderzoek onder druk staat is niet nieuw, stelt Jager. “De subsidiemogelijkheden worden steeds beperkter. We moeten dus als onderzoeksgroepen niet met elkaar concurreren, maar juist de samenwerking zoeken, en ook daarin wil ik als voorzitter een rol spelen. In Nederland is veel kennis beschikbaar en we hebben een prima onderzoeksklimaat. We zijn groot genoeg om complexe onderzoekergeïnitieerde studies uit te rollen en klein genoeg om het uitvoerbaar te houden. Onderzoek is daardoor nationaal vaak goed haalbaar. Maar ook internationaal zijn we vanuit BOOG bij veel studies actief betrokken. Denk bijvoorbeeld aan borstkankeronderzoek bij mannen. Door internationale krachtenbundeling – met een grote inbreng vanuit Nederland, waar een heel goede registratie bestaat – hebben we veel kunnen bereiken. Hetzelfde geldt voor het voorstadium van borstkanker (DCIS) waarnaar patholoog dr. Jelle Wesseling (Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam) prachtig onderzoek heeft opgezet. Hiervoor zijn grotere patiëntenaantallen nodig dan in Nederland realiseerbaar zijn en dus wordt samenwerking met buitenlandse onderzoeksgroepen gezocht.”
Voorstellen kansrijk maken
BOOG ontvangt altijd graag onderzoeksvoorstellen voor borstkankeronderzoek in zo’n vroeg mogelijk stadium van ontwikkeling. “Wij hebben zelf geen financiële middelen”, zegt Jager, “maar wij kunnen wel helpen om onderzoeksaanvragen kansrijker te maken. Na toekenning van subsidie kunnen we op vele manieren bijdragen om een studie succesvol uit te voeren.”
De relatie met de farmaceutische industrie noemt Jager ‘belangrijk’. Ze legt uit: “We willen graag samenwerken, onder andere voor het opzetten van onderzoekergeïnitieerde studies met nieuwe antitumormiddelen, om bijvoorbeeld deze medicamenten nog voordat ze officieel geregistreerd zijn al in onderzoeksverband te kunnen aanbieden aan patiënten. Belangrijk is echter dat we hierbij onze wetenschappelijke onafhankelijkheid waarborgen.”
Om patiënten bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek te betrekken is de PAG opgezet, de patiëntenadviesgroep. Jager: “Het doel hiervan is patiënten al in een vroeg stadium te betrekken bij de bespreking van onderzoeksvoorstellen. We hebben een groep patiënten opgeleid die in staat is om een inhoudelijke bijdrage aan de onderzoeksvoorstellen te leveren en we merken nu in de praktijk hoe waardevol dit is. Die betrokkenheid van patiënten wordt steeds vaker geëist als voorwaarde om projecten gefinancierd te krijgen, en dat is terecht.”
Persoonlijke ambitie
Nu is Jager pas 48, dus haar resterende carrière duurt nog beduidend langer dan haar voorzitterschap van BOOG. Wat wil ze bereikt hebben als ze met pensioen gaat? Ze zegt: “Er kan nog zó veel gedaan worden om de borstkankerzorg verder te optimaliseren. Er is veel kennis en die moet ten goede komen aan de patiënt, dat is één ding. Maar ook in het directe contact met de patiënt kan nog veel winst worden geboekt als ik denk in termen van value-based healthcare. Laat ik het zo zeggen: als ik aan het einde van mijn carrière kan zeggen dat ik het voor de individuele patiënt goed heb gedaan, dan ben ik als behandelaar tevreden. Maar ik wil ook graag een bijdrage leveren op een hoger niveau. Iedereen heeft het over personalized medicine, ik zou dat graag willen verbreden naar het verwezenlijken van personalized care.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 4
Kader
De relatie met Pink Ribbon
Op de website van BOOG (www.boogstudycenter.nl) staat te lezen dat BOOG een samenwerkingspartner is van Pink Ribbon. De stichtingen Pink Ribbon en KWF Kankerbestrijding hebben eind 2016 hun krachten gebundeld. Over de gevolgen voor BOOG zegt Agnes Jager: “Wat dit betekent voor onze relatie, moet zich nog uitkristalliseren. We zoeken naar een nieuw evenwicht, want Pink Ribbon is voor ons een belangrijke samenwerkingspartner.”
DEEL DIT ARTIKEL:
