In november jl. verscheen het boek Eierstokkanker en nu?, dat patiënten en hun naasten informatie en houvast wil bieden in de turbulente periode waarin zij zijn beland. “Het boek is een soort patient journey dat mensen van begin tot einde meeneemt door het ziekteproces”, vertelt internist-oncoloog dr. Lia van Zuylen, één van de auteurs van het boek.
Lia van Zuylen schreef het boek samen met gynaecologisch oncoloog dr. Celesta Wensveen, internist-oncoloog dr. Ingrid Boere en oncologieverpleegkundige Erika van der Spek, allen verbonden aan het Erasmus MC Kanker Instituut, Rotterdam.
Fictieve patiënten
Aan de hand van twee fictieve patiënten, Anna en Marit, behandelt het boek het proces dat een patiënte met eierstokkanker doorloopt. Je leert hun situatie kennen, leest wat zij meemaken en krijgt tussendoor achtergrondinformatie over de ziekte, het onderzoek, de behandelingen en erfelijkheid. In uitgelichte teksten gaan de auteurs dieper op de materie in. Ook de invloed van de ziekte op het dagelijks leven komt aan bod, inclusief problemen rond seksualiteit. Van Zuylen: “Het boek biedt patiënten houvast, maar kan ook helpen om naasten duidelijk te maken wat er gaande is, zodat een patiënt dat niet zelf hoeft te vertellen.”
Eierstokkanker en nu? begint met de diagnose ovariumcarcinoom bij Anna. “We eindigen uiteindelijk met het overlijden van Marit”, vertelt de internist-oncoloog. “Ik was er heel erg voor om dat stuk erin te zetten. Als oncoloog houd ik mij bezig met eierstokkanker, maar daarnaast ben ik een van de stafleden met als aandachtsgebied palliatieve zorg. Door Marits verhaal komt dat ook aan de orde.”
Up-to-date
Eierstokkanker en nu? behoort tot de reeks Spreekuur Thuis, waarin boeken verschijnen met actuele informatie over uiteenlopende ziektebeelden, die ook te vinden is op de bijbehorende website www.spreekuurthuis.nl. De auteurs kaarten dan ook vrij nieuwe ontwikkelingen aan. “Die zijn soms nog niet helemaal uitgekristalliseerd, zoals PARP-remmers en intraperitoneale chemotherapie, waarvan we niet weten hoe dat zich zal ontwikkelen”, verklaart Van Zuylen. “Vanzelfsprekend zal de tekst aan de actualiteit worden aangepast als het boek aan een herdruk toe is.”
Aandacht door zorgverlener
Hoewel het boek via de boekhandel en webshops te bestellen is, denkt de internist-oncoloog dat vooral zorgverleners het boek onder de aandacht van patiënten zullen brengen. “In ons ziekenhuis nemen oncologieverpleegkundigen de zorggids eierstokkanker met patiënten door. Wellicht dat ze ons boek ook kunnen gebruiken. Daar staat beduidend meer in dan in de zorggids. Bovendien gaat een behoorlijk stuk over ondersteunende behandelingen.”
In de regio waar het Erasmus MC Kanker Instituut onder valt, is Eierstokkanker en nu? aan oncologieverpleegkundigen in andere ziekenhuizen aangeboden. “De eerste reacties zijn positief, maar de echte inhoudelijke reacties moeten nog komen. Het is ook nog maar kort uit”, aldus Van Zuylen.
Voor een gratis exemplaar, klik hier.
Boek
Van Zuylen L, Boere I, Wensveen C, Van der Spek E. Eierstokkanker en nu? Koog aan de Zaan: Poiesz Uitgevers bv. ISBN 978 94 91549 816 (€ 18,95)
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
