“Zorgverleners moeten bewuster omgaan met het inzetten van medicatie en andere behandelingen in de laatste fase van het leven. Soms doen die meer kwaad dan goed en worden behandelingen onnodig doorgezet. Maar er is heel weinig wetenschappelijk onderzoek beschikbaar, zodat het moeilijk is om hierbij een goed onderbouwde keuze te maken”, zegt dr. Eric Geijteman, internist-oncoloog in het Erasmus MC, Rotterdam. Hij doet onderzoek in de hoop deze leemte te kunnen vullen.
Een groot dilemma bij mensen in de laatste fase van het leven ligt er rond het stoppen of niet starten van medische behandelingen. Eric Geijteman focust zich hierop en doet er onderzoek naar. Hierbij werkt hij veel samen met prof. dr. Karin van der Rijt en prof. dr. Agnes van der Heide. Vanuit het Erasmus MC zijn er twee onderzoeksgroepen die zich bezighouden met het thema ‘levenseindezorg’. Ook werkt hij veel samen met prof. dr. Lia van Zuylen, die enkele jaren geleden de overstap van het Erasmus MC naar het Amsterdam UMC maakte.
“Er is heel weinig wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Daardoor is het momenteel niet goed mogelijk om een wetenschappelijk onderbouwde keuze te maken om een bepaalde behandeling in te zetten of juist te staken. Denk aan medicatie, maar ook aan het maken van een scan of echo. In mijn onderzoek hanteer ik twee hoofdlijnen: de focus op symptoombestrijding en het beantwoorden van de vraag of alles wat kan ook moet gebeuren. Denk daarbij aan medicatie, maar ook aan wel of niet reanimeren, wel of niet naar de IC brengen. Wanneer start je een behandeling niet of stop je een behandeling?”
Onderzoek doen naar de zin van behandelingen in de laatste fase van het leven is moeilijk en dat is een reden dat er zo weinig studies beschikbaar zijn, zegt Geijteman. “Bij zorgverleners is hier veel weerstand tegen: moet je een patiënt in de laatste fase van zijn leven nog lastig vallen met een onderzoek? Patiënten die weten dat ze gaan sterven, doen vaak vanuit altruïsme mee aan onderzoek. ‘Ik kan op deze manier nog wat voor een ander betekenen’, zeggen zij dan. Een probleem is dat er veel uitval is in onderzoek in de laatste levensfase, bijvoorbeeld doordat patiënten overlijden voordat het onderzoek is afgerond.”
Scopolaminebutylbromide
Geijteman is betrokken geweest bij een wetenschappelijk onderzoek dat recentelijk is gepubliceerd in JAMA.1 Dit onderzoek stond onder leiding van drs. Jet van Esch en prof. dr. Karin van der Rijt (voor een uitgebreid interview klik hier). “Hierbij keken we of scopolaminebutylbromide gegeven tijdens de stervensfase, het reutelen tijdens het sterven kan verminderen. Reutelen treedt op door slijmvorming in de keel. Dat geeft soms een heftig geluid. De stervende zelf heeft daar geen last van, maar voor de nabestaanden is dit ingrijpend. Ze kunnen dit geluid maanden later in hun gedachten nog horen. Uit het onderzoek blijkt dat scopolaminebutylbromide tegen het ontstaan van reutelen kan helpen.”
Surprise question
Belangrijke beslismomenten voor het stoppen of niet starten van een medische interventie hangen samen met de fase waarin de patiënt zich bevindt. “Er zijn grofweg drie fasen: de palliatieve fase, de terminale fase en de stervensfase”, zegt Geijteman. “In de palliatieve fase kom je als duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Dat kan zijn bij een uitgezaaide tumor, maar ook bij bijvoorbeeld hartfalen dat verslechtert en waar de patiënt niet meer van zal genezen. De palliatieve fase kan jaren duren.
Een manier om te bepalen of de palliatieve fase is aangebroken, is het stellen van de surprise question: ‘Zou het de zorgverlener verbazen als de patiënt binnen één jaar overlijdt?’ Is het antwoord ‘nee’, dan is het moment aangebroken om het gesprek met de patiënt te starten over zijn wensen in deze laatste levensfase, bijvoorbeeld rondom de behandeling. De terminale fase breekt aan als de patiënten naar verwachting nog maximaal drie maanden te leven heeft. De stervensfase varieert in duur van enkele uren tot dagen.”
Onvoldoende bewust
“Op de vraag hoe lang je doorgaat met medische behandelingen van een patiënt die de dood ziet naderen, is moeilijk een antwoord te geven”, zegt Geijteman. “Het eerste punt is dat we te weinig wetenschappelijke onderbouwing hebben. Er zijn veel vragen rondom het niet starten en/of stoppen van medicatie. Wanneer kun je wat stoppen? Er zijn mensen die tot hun overlijden soms nog wel twintig medicijnen per dag gebruiken.
Ik houd me nu al acht jaar met dit thema bezig, maar ook bij mij sluipt het te lang doorgaan met medicatie er nog steeds in. Artsen zijn zich onvoldoende bewust dat medicatie en andere medische behandelingen in de laatste levensfase een onnodige belasting kunnen vormen. Daarbij zijn artsen geneigd om bij twijfel door te gaan met een behandeling. Stop je een behandeling en de patiënt sterft, dan ligt dat gevoelsmatig aan het stoppen, maar andersom: start je een behandeling en de patiënt overlijdt, dan zijn artsen minder geneigd om de link met het medisch ingrijpen te leggen.”
Preventieve medicatie
Geijteman geeft aan dat per fase bekeken kan worden welke behandelingen eventueel gestopt kunnen worden, niet meer ingezet worden of juist wel kunnen worden gestart. “Een goed moment in de palliatieve fase is als de surprise question negatief is beantwoord. Je kijkt dan ongeveer een jaar vooruit en dan is de conclusie dat veel preventieve medicatie kan worden gestopt. Denk aan bisfosfonaten en vitamine D-preparaten om fracturen te voorkomen. Ook cholesterolremmers zijn een goed voorbeeld.
Uit een studie is gebleken dat het stoppen van een statine in het laatste levensjaar geen verschil maakte voor het risico op hart- en vaatziekten en het moment van overlijden, maar dat de kwaliteit van leven - door minder bijwerkingen - verbeterde. In Amerika is becijferd dat stoppen van cholesterolremmers in het laatste levensjaar een besparing van ruim 600 miljoen dollar per jaar zou opleveren. Ook andere geneesmiddelen, zoals bloeddrukverlagers en bloedglucoseverlagers, kunnen gestopt worden. De bloeddruk neemt over het algemeen af richting het overlijden en een te hoge bloedglucose is een langetermijnrisico. Het heeft weinig zin hierop te sturen in het laatste levensjaar. Een moeilijk punt is antistollingsmedicatie: stoppen kan tot onder andere infarcten leiden, doorgaan tot bloedingen. Hier hoop ik met mijn onderzoek meer duidelijkheid over te kunnen geven.”
Wens van de patiënt
Een lastige afweging kan er ook zijn bij de inzet van antitumortherapie. “Patiënten moeten voldoende conditie hebben om hiermee te starten. De mogelijke bijwerkingen moeten worden afgewogen tegen de potentiële voordelen. Bij iemand met bijvoorbeeld een grote tumor in de maag, kan zo’n behandeling verlichting van de symptomen geven. Het is een afweging tussen het levensverlengende effect van antitumortherapie en de negatieve of positieve invloed op de symptoomlast. De wens van de patiënt speelt hierbij een belangrijke rol. Sommige mensen willen koste wat kost doorleven. Levensbeschouwing speelt hierbij een rol, maar ook eerdere ervaringen met familieleden die hetzelfde hebben doorgemaakt.”
Herkend en erkend
Heel belangrijk bij dit alles is het goede gesprek met de patiënt. “Allereerst moet herkend én erkend worden - door zowel de zorgverlener als de patiënt - dat het einde in zicht komt. Pas bij erkennen kun je gaan evalueren met de patiënt welke behandelingen nog zinvol zijn. Uit onderzoek is gebleken dat als een arts adviseert om met een geneesmiddel te stoppen, patiënten hier in meer dan 90% van de gevallen in meegaan. Patiënten die gaan sterven, ervaren de pillenlast als veruit het grootste nadeel van - onnodig - doorbehandelen, niet zozeer de bijwerkingen van de medicatie. ‘Ik heb zoveel moeite gehad om al die pillen in te nemen’, hoor je dan.”
Overschatting
“Het inschatten van de verwachte levensduur blijft erg lastig”, zegt Geijteman. “Vaak neig je als zorgverlener onbedoeld naar een overschatting, waardoor medicatie en andere behandelingen onnodig lang worden doorgezet. Een patiënt blijkt dan toch eerder dan verwacht te overlijden. Maar andersom komt ook voor en dat kan schrijnende situaties opleveren. De arts voorspelt een levensduur van nog ongeveer een jaar. Iemand viert dan voor het laatst zijn verjaardag uitgebreid met de familie, als afscheid. Maar een jaar later blijkt die persoon toch nog te leven en is er niemand op zijn verjaardag. ‘Je zou er toch niet meer zijn’, is dan de onuitgesproken gedachte. Patiënten zitten vaak in een emotionele achtbaan. Bij bijvoorbeeld immunotherapie is de kans fifty-fifty dat de behandeling aanslaat. Slaat zo’n behandeling niet aan, dan is de levensverwachting kort. Maar slaat deze wel aan, dan kan een patiënt nog jaren leven. Patiënten tobben met de vraag bij welke 50% ze horen.
Referentie
1. Van Esch HJ, et al. JAMA 2021;326:1268-76.
Drs. Marc de Leeuw, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
