In het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht kunnen sinds twee jaar ook kinderen uit Oekraïne en andere landen terecht. Zij komen alleen naar Nederland als de behandeling die zij nodig hebben – of onderdelen daarvan – in hun eigen land niet gegeven kan worden, vertelt kinderoncoloog dr. Kathelijne Kraal. Vaak gaat het om complexe of zeldzame behandelingen, zoals CAR-T-celtherapie of speciale brachytherapie.
Toen de Russische invasie van Oekraïne op 24 februari 2022 begon, moest er snel gehandeld worden. Medewerkers van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie wilden iets doen voor de kinderen met kanker die door de oorlog niet meer behandeld konden worden, vertelt Kathelijne Kraal.
“Op 14 maart 2022, dus binnen drie weken na het begin van de invasie, zijn we vanuit Nederland naar Polen gevlogen met twee medische teams, bestaande uit artsen, verpleegkundigen en medisch pedagogische zorgverleners. We hebben 25 patiënten met hun families opgehaald en naar Nederland gebracht. Datzelfde hebben we een paar weken later nog een keer gedaan met 19 patiënten. Daarna zijn er steeds, tot op de dag van vandaag, elke week wel één of twee Oekraïense kinderen naar Nederland gekomen.”
Sommige van deze jonge patiënten komen samen met hun familie zelfstandig naar Nederland, maar de meeste gaan via platform SAFER (Supporting Action for Emergency Response). SAFER coördineert internationale acties om Oekraïense kinderen met kanker en bloedziektes te helpen en voert ook triage uit. “Wij krijgen dan bijvoorbeeld het bericht dat er één of meerdere kinderen zijn die zorg nodig hebben. We doen vooral de complexere casussen die elders niet zo makkelijk geholpen kunnen worden, dus bijvoorbeeld leukemiepatiënten die mogelijk een allogene stamceltransplantatie nodig hebben of patiënten bij wie ingewikkelde operaties nodig zijn.”
Kortere opnames
De behandeling van de Oekraïense kinderen wordt gefinancierd met geld van de Nederlandse overheid. De mogelijkheid om deze jonge patiënten te behandelen is er ook dankzij de inzet van heel veel zorgverleners in het Prinses Máxima Centrum en gastgezinnen die de families tijdelijk opvangen. “We zorgen vanzelfsprekend dat er altijd voldoende capaciteit overblijft voor de Nederlandse kinderen”, vertelt Kraal. “Het lukt goed om deze patiënten te huisvesten, omdat vanuit de provincie Utrecht een aantal etages van het provinciehuis in Utrecht beschikbaar zijn gesteld voor opvang. Daar verblijven veel van onze patiënten.”
Begin dit jaar werd stil gestaan bij het honderdste kind uit Oekraïne dat in het Prinses Máxima Centrum behandeld wordt. “Een jubileum dat we liever niet vieren, maar we houden het aantal wel bij”, zegt Kraal. “Sommige kinderen worden voor langere tijd opgenomen vanwege bijvoorbeeld een stamceltransplantatie. Maar veruit de meeste kinderen worden poliklinisch behandeld en verblijven af en toe voor dagbehandeling in ons centrum. Enkele kinderen zijn inmiddels overleden, andere zijn al teruggegaan naar Oekraïne, maar die komen nog af en toe terug voor bijvoorbeeld responsevaluatie.”
De kinderoncoloog heeft gemerkt dat in Oekraïne behandelingen soms anders zijn ingericht. “In Oekraïne is het de norm dat kinderen met kanker vaak en lang worden opgenomen in het ziekenhuis, soms weken achter elkaar. Dat wij in Nederland meestal met veel kortere opnames of in dagbehandeling werken was voor veel patiënten en hun ouders wennen.”
Veilige verbinding
Voordat kinderen naar Nederland komen, wordt er zo zorgvuldig mogelijk gekeken of er een medische indicatie voor is. “We kunnen daarvoor soms gebruikmaken van medische beelden of biopten die we vanuit Oekraïne toegestuurd krijgen. Af en toe krijgen we beelden nog op een cd-rom, maar soms is het mogelijk om ze via een veilige digitale verbinding te versturen. De laatste tijd komen er ook veel patiënten bij wie er een vermoeden van een diagnose is, maar die bij ons nog verder moeten worden onderzocht om een definitieve diagnose te kunnen stellen. Een enkele keer blijkt er geen sprake van kanker te zijn, bij andere kinderen kan de behandeling ter plaatse gebeuren of is er geen behandeling meer mogelijk. We proberen te vermijden dat die patiënten naar Nederland komen, want het is een hele operatie om een kind uit zijn thuisplek te halen, ver weg van meestal het grootste deel van de familie.”
Ultiem resultaat
Ook kinderen met kanker uit andere landen kunnen in sommige gevallen bij het Prinses Máxima Centrum terecht. “In januari 2022 zijn we het International Patient Office gestart met het idee dat er specifieke behandelingen zijn waarmee we het verschil kunnen maken. Zo kunnen patiënten toch een behandeling krijgen die in het thuisland niet voorhanden is, vaak voor zeldzame ziektecategorieën”, vertelt Kraal, die hoofd van het International Patient Office is. “Dat komt uiteindelijk ook ten goede aan de Nederlandse patiënten. Door meer kinderen te behandelen, worden we er namelijk steeds beter in. Dus los van de Oekraïense kinderen waren we al gestart met het behandelen van buitenlandse kinderen. We focussen ons daarbij onder meer op complexe operaties, fase 1/2-studies, MIBG-therapie voor neuroblastomen, behandelingen met CAR-T-cellen en de speciale brachytherapie AMORE voor rhabdomyosarcomen, wekedelentumoren die uitgaan van dwarsgestreept spierweefsel”, somt Kraal op.
“Ook bij deze kinderen kijken we heel kritisch welke patiënten echt gebaat zijn bij een behandeling in Nederland. Uiteindelijk is het een win-winsituatie, met als ultiem resultaat dat we de behandeling voor kinderen met kanker steeds verder kunnen optimaliseren.”
Behapbaar
Het Prinses Máxima Centrum is van plan het International Patient Office verder te professionaliseren. “Door onze ervaringen met de Oekraïense patiënten weten we hoe essentieel communicatie is. Er zijn bij ons daarom nu altijd twee Oekraïense tolken beschikbaar. We maken ook gebruik van een vertaal-app, maar inmiddels hebben we geleerd dat het bij ingewikkelde gesprekken beter is om live te laten tolken.”
Hoe de oorlog in Oekraïne zich zal ontwikkelen is niet duidelijk, maar het einde van de oorlog lijkt voorlopig niet in zicht. Kraal: “We gaan door met het behandelen van Oekraïense kinderen zolang het nodig is en we het organisatorisch aankunnen. De huidige instroom van ongeveer één tot twee kinderen per week is behapbaar. Veel ziekenhuizen in Oekraïne hebben bijvoorbeeld generatoren aangeschaft om toch behandelingen te kunnen geven als de elektriciteit uitvalt, wat steeds vaker gebeurt. Maar door de oorlog gaat veel behandel- en operatiecapaciteit momenteel naar traumachirurgie. Dus het is waarschijnlijk dat we dit nog langere tijd moeten doen. We zijn daarom ook een leerlijn voor de medewerkers aan het ontwikkelen waarin onder andere culturele verschillen worden behandeld. We vinden het heel belangrijk om alle medewerkers mee te nemen in deze ontwikkeling. Het hele centrum moet er achter staan.”
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
