Pijn is een van de meest voorkomende en gevreesde symptomen voor patiënten met kanker. De pijnbehandeling vindt doorgaans poliklinisch plaats, maar eigenlijk is een frequentere, liefst dagelijkse monitoring gewenst. In het Erasmus MC te Rotterdam is hiervoor onder leiding van gezondheidswetenschapper en verpleegkundige dr. Wendy Oldenmenger een speciale app ontwikkeld. Met onder meer een dagboekje, een opgave van de bijwerkingen en de mogelijkheid van een e-consult krijgen patiënten thuis meer regie over hun pijn.
Oldenmenger werkt als postdoc verpleegkundig onderzoeker op de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC Kanker Instituut. Daar is zij onder meer coördinator van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg. Zij promoveerde drie jaar geleden op een proefschrift waarin zij vaststelde dat de pijnbehandeling voor kankerpatiënten vaak tekort schiet.
Aandacht
Ruim de helft van de patiënten met kanker heeft pijn. Deze pijn kan het gevolg zijn van een groeiende tumor of metastase, of van de chemotherapie als die zenuwpijn veroorzaakt. Meestal is die pijn met medicijnen goed te behandelen. Dat die behandeling niettemin tekortschiet, ligt zowel aan de patiënt als aan de zorgverlener, ontdekte Oldenmenger. Artsen zijn vaak meer gericht op het behandelen van de tumor, waardoor ze niet alert genoeg zijn op de pijn die patiënten kunnen hebben. “Uit de literatuur weten we dat er poliklinisch weinig gedocumenteerd wordt over pijn, waardoor het onbekend is of patiënten pijn hebben en hoeveel”, vertelt ze. “In veruit de meeste gevallen werd er niets over vermeld in het dossier. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat er niets aan de hand was.” Ook blijkt dat de kennis over geschikte pijnmedicatie bij artsen soms onvoldoende is.
Bij patiënten staan vooroordelen en angst eveneens een goede behandeling in de weg. Ze zijn bijvoorbeeld bang om met pijnstillers te beginnen omdat er dan niets meer zou zijn als de pijn erger wordt. Anderen zijn weer bang om verslaafd te raken.
In één van de interventies die Oldenmenger in het kader van haar promotieonderzoek uitvoerde, werden patiënten gerandomiseerd naar twee groepen. De controlegroep (n=37) kreeg op de poli standaardzorg, de interventiegroep (n=35) kregen daarnaast ook een apart pijnconsult en pijneducatie. Na acht weken bleken de intensiteit van de pijn en de invloed ervan op het dagelijks functioneren bij de tweede groep significant te zijn afgenomen. Kennis en aandacht zijn blijkbaar cruciale factoren.
Drie componenten
Aan beide aspecten is sindsdien meer aandacht besteed in de Rotterdamse poli’s. Een tastbaar resultaat daarvan is de app, waar Oldenmenger en collega’s de afgelopen jaren aan gewerkt hebben. “Over de inhoud van de applicatie is lang en kritisch nagedacht”, vertelt ze. In zijn huidige vorm bevat de app drie componenten: een dagboekje, de mogelijkheid van een e-consult en een link naar onze site met algemene informatie over pijn en pijnmedicatie. In eerste instantie werkte de applicatie alleen via internet (www.pijn-kanker.nl). Onlangs is hij aangepast voor gebruik via de smartphone.
In het dagboekje houden patiënten de pijnintensiteit bij aan de hand van een 11-punts pijnschaal (0 is geen pijn, 10 de ergst denkbare). Ook noteren ze of ze hun medicatie hebben ingenomen. Op maandagen en donderdagen krijgen ze ook nog vragen over eventuele bijwerkingen van de medicatie. Dat gebeurt op maandag ter evaluatie van het weekend en op donderdag met het oog op eventuele aanpassingen voor het aankomende weekend. Via ingebouwde alerts krijgt degene die de gegevens verwerkt, de monitor, automatisch een e-mail wanneer patiënten meer dan gemiddelde pijn of matige c.q. ernstige bijwerkingen aangeven. Als de monitor vervolgens de gegevens van die patiënt oproept, verschijnen de afwijkende waarden meteen in het rood en is actie geboden.
Daarvoor dient de tweede component van de app: het e-consult. Dit bestaat uit een beveiligd e-mailsysteem. Als uit het contact blijkt dat het nodig is om de pijnmedicatie aan te passen, regelt de monitor dat in overleg met de behandelend oncoloog. “Vaak echter kan ik het als monitor al afhandelen met wat adviezen: bijvoorbeeld over het tijdstip van inname van de medicatie of het gebruik van rescuemedicatie.” Patiënten kunnen ook zelf het initiatief voor een e-consult nemen. Bijvoorbeeld als ze thuis nog iets te binnen schiet wat ze tijdens het polibezoek hadden willen vragen. “Het komt ook voor dat ze onze mening vragen over iets wat de huisarts heeft gezegd. Dan volstaat het meestal om daar nog wat uitleg bij te geven.”
Het derde systeem dat in de app is ingebouwd, is een kennisbank die verwijst naar een pagina op de website (www.erasmusmc.nl/pijnbijkanker) waar alle patiëntinformatie is ondergebracht.
Voordelen
Momenteel gebruiken tegen de tachtig patiënten de app. Toch is het beslag op Oldenmenger’s tijd als monitor beperkt: “Veel patiënten melden zich niet iedere dag maar een paar keer per week. Anderen stoppen ermee als ze geen pijn meer hebben. Als er problemen zijn komen ze soms na een tijdje weer terug. Dat is allemaal prima en past in de regie die de patiënt kreeg.”
Alleen als er op de een of andere manier ingegrepen moet worden of iemand behoefte heeft om even in een e-consult te spuien, is ze meer tijd kwijt dan de tien minuten die het monitoren gewoonlijk kost. “Dan heb je het soms een paar dagen even wat drukker. Het prettige van het e-consult is ook dat ik het kan doen wanneer het me uitkomt. Bovendien ken je na een tijdje je patiënten wel een beetje. Dan kom je ook niet echt voor verrassingen te staan.”
Aanvankelijk waren sommige artsen bang dat het systeem hun veel tijd zou kosten. Ze vreesden dat patiënten ze over van alles en nog wat zouden mailen. De ervaring leert echter dat patiënten heel goed weten waar ze de app wel en niet voor kunnen gebruiken. Van te voren wordt hen op het hart gedrukt dat die vooral voor pijn bedoeld is. “Mensen accepteren heel veel, als je ze maar uitlegt waarom”, is Oldenmenger’s ervaring.
Artsen ontdekken intussen ook de voordelen van de app. Vooral in het kader van pijnstudies vinden ze het prettig om bijna dagelijkse informatie te hebben over hoe het met de patiënten gaat. “Ze zien het daarnaast als een goede voorbereiding voor de poli. Het kan aanleiding zijn om de pijn nog eens aan de orde te stellen. Bovendien hebben we vrij veel patiënten die tamelijk ver weg wonen, zodat we via de app soms problemen kunnen oplossen zonder dat ze de lange reis naar Rotterdam hoeven te maken.”
Drs. H.E.A. Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
