Alle oncologische richtlijnen staan sinds begin dit jaar op richtlijnendatabase.nl. De website oncoline.nl, die jaarlijks 1 miljoen bezoekers trok, is sinds 1 maart niet meer actief. Deze transitie hangt samen met de vraag van het ministerie van VWS aan platform Oncologie - SONCOS van de Federatie Medisch Specialisten en de wetenschappelijke verenigingen, om de verantwoordelijkheid voor de oncologische richtlijnen op te pakken en aan IKNL om hierop een stap terug te doen.
“Het zal even wennen zijn dat de richtlijnen niet meer in de vertrouwde oranje lay-out te zien zijn”, zegt dr. Thijs van Dalen, oncologisch chirurg in het Diakonessenhuis in Utrecht. Hij is tevens bestuurslid van platform Oncologie – SONCOS van de Federatie Medisch Specialisten, die de overheveling van de oncologische richtlijnen van Oncoline naar richtlijnendatabase.nl ondersteund heeft. Het IKNL heeft lange tijd een ondersteunende rol gehad bij het ontwikkelen van de oncologische richtlijnen, maar was niet verantwoordelijk voor de inhoud. Daarom is het denk ik goed dat partijen in het medische veld dit overnemen.”
De wens bestond al langer om alle medisch specialistische richtlijnen op één plek onder te brengen, zegt Marieke Hermsen, MSc, junior adviseur en ambtelijk secretaris van platform Oncologie – SONCOS bij de Federatie Medisch Specialisten. De Richtlijnendatabase bestaat sinds 2013 en een deel van de oncologische richtlijnen was al naar die plek gekopieerd. “Ze waren nu soms op twee plekken te vinden, waardoor er verschillen zouden kunnen ontstaan. Door ze allemaal op één centrale plek te zetten, weet je zeker dat je altijd de juiste richtlijn hebt.”
“Tot maart van dit jaar hebben we alle richtlijnen nog up-to-date gehouden op oncoline.nl”, vertelt drs. Anne Steutel, adviseur Oncologie bij het IKNL. “We hebben ze gestructureerd overgebracht naar de Richtlijnendatabase, waarbij er geen informatie verloren is gegaan. Op 1 maart zijn alle richtlijnen verwijderd van Oncoline en verwijzen we door naar waar ze nu te vinden zijn. Voor de medisch specialistische richtlijnen is dat in de Richtlijnendatabase van de Federatie, de richtlijnen voor de verpleegkundige zorg zijn naar V&VN, die voor palliatieve zorg naar Pallialine, en die voor de diëtetiek naar de Nederlandse Vereniging van Diëtisten verhuisd (zie Figuur 1). Allemaal staan ze nu dus bij de beroepsgroep waar het eigenaarschap en de regie liggen.” Op plaatsen waar dat relevant is, wordt vanuit de Richtlijnendatabase verwezen naar de verpleegkundige, palliatieve of diëtetiekrichtlijnen.
Een uitdaging
Een nieuwe manier van werken was noodzakelijk, omdat er een steeds groter stuwmeer ontstond van richtlijnen die al langere tijd niet gereviseerd waren. Oncologische richtlijnen zijn over het algemeen complex omdat ze meer multidisciplinair zijn dan andere medisch specialistische richtlijnen. Ze zijn vaak ook omvangrijk en de ontwikkelingen gaan snel. IKNL merkte dat herzieningen in een richtlijn soms al achterhaald waren voordat de aanpassingen waren geaccordeerd en geïmplementeerd. “Dat maakt oncologische richtlijnen managen een uitdaging. Daarnaast is het revisietraject complex, omdat je aan de ene kant afhankelijk bent van een multidisciplinaire groep die zich verantwoordelijk voelt en het initiatief neemt, aan de andere kant zijn er randvoorwaarden die elke keer geregeld moeten worden, zoals de financiën”, aldus Steutel.
“Juist omdat in de oncologie de ontwikkelingen soms snel gaan, is het goed om richtlijnen modulair te reviseren. Maar het is natuurlijk een enorme klus om dat bij alle richtlijnen te doen.” Een uitdaging die platform Oncologie - SONCOS en de Federatie Medisch Specialisten met de wetenschappelijke verenigingen nu oppakken. Platform Oncologie - SONCOS heeft bij VWS gepleit voor extra budget voor de oncologische richtlijnen en VWS heeft financiën ter beschikking gesteld om de oncologische richtlijnen de komende jaren up-to-date te maken. Die gelden kunnen via de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) worden aangevraagd en daarmee kan de Federatie kwaliteitsprojecten, zoals richtlijnontwikkeling, financieren.
Vaste structuur
Alle richtlijnen in de Richtlijnendatabase zijn evidence-based ontwikkeld, geautoriseerd door de relevante wetenschappelijke verenigingen en kennen een modulaire structuur. Voor bestaande oncologische richtlijnen die niet aan alle eisen voldoen is een overgangsfase ingesteld. Deze zijn na het beëindigen van Oncoline in de Richtlijnendatabase als pdf terug te vinden. Het gaat dan met name om richtlijnen die nog niet modulair zijn ingericht. IKNL was ook al langer bezig om modulaire revisie in te voeren, maar nog niet alle oncologische richtlijnen waren daar al op overgegaan, vertelt Steutel. “Bij borstkanker is bijvoorbeeld elk jaar wel een module aan revisie toe, bij andere kankersoorten gaan de ontwikkelingen minder snel en kan het jaren niet nodig zijn om wijzigingen aan te brengen.”
Omdat de oncologische richtlijnen multidisciplinair zijn, spelen er vaak vragen over wie de trekker moet zijn van een richtlijnrevisie. “In het verleden kwam het voor dat het eigenaarschap van de richtlijn wisselde tussen verschillende beroepsverenigingen.” Daar is de Federatie nu een vaste structuur voor aan het opzetten. Hermsen: “De bedoeling is dat alle richtlijnen in de Richtlijnendatabase elk jaar beoordeeld worden. Daarbij wordt per module gekeken of er nieuwe literatuur of nieuwe inzichten zijn die een update noodzakelijk maken. We hanteren dus geen vast moment voor revisie meer, maar kijken of het nodig is. Dat kan betekenen dat de ene module jaarlijks wordt geüpdatet, terwijl een andere tien jaar hetzelfde blijft.”
Kennislacunes
“Bij oncologische richtlijnen zijn er naast de wetenschappelijke verenigingen ook multidisciplinaire tumorwerkgroepen die een bijdrage aan richtlijnontwikkeling leveren”, aldus Hermsen. Welke wetenschappelijke vereniging of tumorwerkgroep aan zet is, kan per jaar wisselen. “Het ene jaar zijn er misschien wijzigingen op chirurgisch gebied, een ander jaar zijn er ontwikkelingen binnen de radiotherapie, terwijl er op het gebied van de medische oncologie doorgaans sowieso veel dynamiek is die aanleiding vormt om een bestaande richtlijn te veranderen”, zegt Van Dalen.
Hij noemt de richtlijn voor pancreascarcinoom als voorbeeld. Wie deze opent in de Richtlijnendatabase leest meteen dat deze richtlijn in 2019 is verschenen en wat de belangrijkste wijzigingen ten opzichte van de vorige richtlijn zijn: ‘zowel in de adjuvante, lokaal gevorderde en gemetastaseerde setting heeft FOLFIRINOX de voorkeur als systemische behandeling.’ Ook de kennislacunes worden beschreven: ‘de verwachting is dat de (neo)adjuvante behandeling van (borderline) resectabele pancreascarcinoom binnenkort aangepast zal worden aan de hand van (onder andere Nederlandse) publicaties.’ Van Dalen: “De makers van de richtlijn geven zo als het ware al huiswerk op voor de volgende revisie.”
Wie richtlijnendatabase.nl bezoekt, kan via een pop-up uitgenodigd worden om deel te nemen aan een interview van maximaal 45 minuten. De Federatie Medisch Specialisten vraagt om de zoveel tijd naar de ervaringen. Hermsen: “We werken continu aan het gebruiksvriendelijker maken van de website. Een dergelijke pop-up komt dus eens in de zoveel tijd terug en is dus niet speciaal vanwege de overgang van de oncologische richtlijnen. We hopen wel dat veel oncologische specialisten input willen leveren over het gebruiksgemak. Zo kan de Richtlijnendatabase steeds verder verbeterd worden.”
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
