Tijdens de 26e Oncologiedagen (12-13 november jl.) besprak gezondheidswetenschapper dr. Judith Rietjens (Erasmus MC, Rotterdam) de uitkomsten van de ACTION-studie naar het effect van advance care planning bij mensen met gevorderde kanker. Promovendus en internist-oncoloog in opleiding drs. Bart de Heij (UMC Groningen) ging in op gelijktijdig voorkomende klachten bij oncologische patiënten in de palliatieve fase.
In de zorg is advance care planning inmiddels een veelbesproken en aanbevolen concept, stelt Judith Rietjens. “Advance care planning stelt patiënten in staat hun doelen en voorkeuren voor toekomstige medische zorg te bepalen, deze doelen en voorkeuren te bespreken met hun familie en zorgverleners en deze doelen en voorkeuren vast te leggen en deze desgewenst op enig moment te herzien. Momenteel is echter nog weinig bekend over het effect van advance care planning bij mensen met gevorderde kanker.” Om die reden voerde Rietjens met collega’s uit zes Europese landen een grote, gerandomiseerde studie uit: de ACTION-studie. Hierin zijn in 23 ziekenhuizen 1.117 patiënten met gevorderd colorectaal of longcarcinoom (met een minimale levensverwachting van drie maanden) in clusters gerandomiseerd naar standaardzorg versus standaardzorg met advance care planning middels het Respecting Choices ACP-programma.
“Dat laatste hield in dat de patiënten één of twee gesprekken hadden met getrainde zorgverleners waarin de patiënten hun voorkeuren, zorgen en vragen ten aanzien van de toekomstige zorg konden aankaarten. Ook konden zij aangeven wat hun doelen waren in de zorg en werden zij aangemoedigd een persoonlijke vertegenwoordiger aan te wijzen die voor hen kon beslissen als zij daar zelf op enig moment niet meer toe in staat zouden zijn. De patiënten konden hun voorkeuren en doelen ten slotte vastleggen in een ‘wilsverklaring’ die we voor deze studie hadden ontwikkeld.”
Geen effect
Het Respecting Choices-programma bleek goed uit te voeren; 86% van de gesprekken werd uitgevoerd zoals bedoeld.1 Gemiddeld voerden de patiënten 1,3 gesprekken (van de aangeboden twee gesprekken) met de getrainde zorgverlener. “De gesprekken werden door 67% van de patiënten als nuttig omschreven, 16% vond ze belastend.”
De primaire uitkomstmaat van de ACTION-studie was de kwaliteit van leven van de patiënt. “Hierbij zien we na elf weken follow-up geen effect van de interventie. De kwaliteit-van-levenscores zijn vergelijkbaar in de controle- en de interventiegroep. Dat geldt zowel voor de totale kwaliteit-van-levenscore als het emotioneel functioneren en het fysiek functioneren.”
Ook ten aanzien van de secundaire uitkomstmaten - mate van shared decision making, coping, opname in het ziekenhuis, en tevredenheid met de geleverde zorg - is er geen verschil tussen beide groepen. “Wel heeft de interventiegroep vaker een wilsverklaring in het medisch dossier, is er in deze groep vaker een persoonlijke vertegenwoordiger aangewezen en hebben zij meer gebruikgemaakt van gespecialiseerde palliatieve zorg.”
Behoefte
Kortom, de ACTION-studie levert geen onderbouwing voor de hypothese dat advance care planning bij mensen met een gevorderde vorm van kanker een positief effect heeft op onder andere kwaliteit van leven, coping en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. Rietjens: “Mogelijk zijn de keuze van de uitkomstmaten en timing van de metingen niet ideaal. Is kwaliteit van leven wel een goede uitkomstmaat voor advance care planning? Meet je daarmee wel of de geleverde zorg goed aansluit bij de wensen van de patiënt? Moet je bijvoorbeeld meer kijken naar relationele effecten? En wanneer kun je de effecten van advance care planning het beste meten? Zie je die pas in de laatste levensfase? Ten slotte kan het zo zijn dat niet alle patiënten behoefte hebben aan advance care planning. In ieder geval niet op het moment waarop we het nu aanboden.”
Rietjens stelt, ten slotte, dat advance care planning waarschijnlijk niet de enige optie is om te komen tot patiënt-centred end-of-life care en verbetering van de kwaliteit van leven bij mensen met een gevorderd stadium van kanker.
Gelijktijdige klachten
De huidige richtlijnen voor palliatieve zorg richten zich op enkelvoudige symptomen en de behandeling daarvan. Bij veel patiënten in de palliatieve fase is echter sprake van het gelijktijdig voorkomen van diverse klachten op fysiek, sociaal, psychologisch en spiritueel gebied.
Om meer inzicht te krijgen in de prevalentie van gelijktijdig voorkomende symptomen in de palliatieve fase is in 2017 de MuSt-PC-studie gestart. “Hierin hebben 659 patiënten met een levensbedreigende ziekte, met name kanker, met behulp van het Utrecht Symptoom Dagboek hun symptomen in kaart gebracht”, vertelt Bart de Heij. Van de 532 patiënten met kanker gaven 197 (37%) aan drie of meer ernstige klachten te hebben, terwijl 27 (5%) patiënten aangaven zeven of meer ernstige klachten te hebben. “Vermoeidheid, constipatie, gebrek aan eetlust, droge mond en slaapproblemen zijn daarbij de frequentst genoemde ernstige klachten.”
Drie constellaties
Op basis van de frequentie van de gemelde klachten stelde De Heij drie ‘constellaties’ van klachten op, klachten die vaak tegelijktijdig voorkomen bij een patiënt. Constellatie 1 omvat slikklachten, misselijkheid en kortademigheid; constellatie 2 omvat obstipatie, droge mond, gebrek aan eetlust en vermoeidheid; en constellatie 3 omvat angst, slaapproblemen, somberheid en pijn.
“Deze drie constellaties moeten de basis gaan vormen voor het ontwikkelen van multidimensionele, evidence-based behandelstrategieën voor mensen in de palliatieve fase van hun ziekte.” Voor het dagelijks werk in de spreekkamer is het van belang dat deze studie laat zien dat veel patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte diverse klachten tegelijk ervaren, benadrukt De Heij. “Vraag daarom - gebruikmakend van de drie constellaties - bij een patiënt die een klacht meldt naar de bijkomende klachten. Daarbij is het handig en tijdbesparend als de patiënt voorafgaand aan het consult een vragenlijst over de ervaren klachten invult.”
Referentie
1. Korfage IJ, et al. PLoS Med 2020;17:e1003422.
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
