Samenwerking voor mensen met kanker over zorgdomeinen heen wordt steeds belangrijker nu meer mensen kanker overleven. Toch is het nog geen gemeengoed, constateren Steffie Lettink (GZ-psycholoog/bestuurder bij MCE Zorg en bestuurslid Oncologie Zorgnetwerk Achterhoek) en Anita Sieljes-Vanmechelen (gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg bij Sensire en voorzitter V&VN Oncologie).
Het recente congres Kanker en leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care stond in het teken van samenwerking tussen zorgaanbieders in de keten. Het belang hiervan wordt steeds groter nu meer mensen langer leven met of na kanker. Anita Sieljes en Steffie Lettink zijn allebei al een aantal jaar actief in hun werk. Zien ze de aandacht hiervoor toenemen? Sieljes, veertig jaar actief in de zorg en acht jaar in haar huidige functie, zegt: “De laatste jaren zie ik zeker een verbetering in de samenwerking tussen de professionals in de eerste en tweede lijn. In mijn werkgebied, de Achterhoek, is dit nu goed geregeld tussen de thuiszorg en de afdelingen Oncologie en Palliatieve zorg in de ziekenhuizen. Ook de huisartsen zoeken de samenwerking op; zij weten ons als oncologieverpleegkundigen steeds beter te vinden.”
Lettink vult aan: “Een waardevolle ontwikkeling is ook dat een jonge man met kanker uit de regio met Oriolus en het Oude IJssel Huis - centra voor leven met en na kanker - en Sensire een laagdrempelige groep heeft opgericht voor jongvolwassenen met en na kanker. Ze ontmoeten elkaar en delen ervaringen. Als netwerk geven we daar op onderwerpen ook voorlichting.”
Duidelijk verschil
Tien jaar geleden kreeg Lettink zelf kanker. “In die tijd had je, op het moment dat je werd ontslagen uit het ziekenhuis, mazzel als je contact kreeg met een oncologieverpleegkundige om de langetermijneffecten te bespreken en de mogelijkheden om je energie terug te vinden en weer aan het werk te gaan”, zegt ze. “Daar had ik best wat steun bij kunnen gebruiken; ik heb dat zelf moeten regelen. Er bestond alleen informele doorverwijzing.” Het is dan ook zeker geen toeval dat Lettink nu bestuurslid is van het Oncologienetwerk Achterhoek.1 “Daarin loop ik nu met een blij hart rond”, zegt ze. “De begeleiding van de patiënt rust nu niet meer alleen op de schouders van de oncologieverpleegkundige.”
Sieljes stelt dat ze vaak loopt te pochen hoe de begeleiding van mensen met kanker in de Achterhoek is geregeld. “Als gespecialiseerd verpleegkundigen oncologie staan we los van de wijkteams”, vertelt ze. “Daardoor hebben we de ruimte om mensen met kanker thuis te begeleiden. Dit is best uniek. Ook in andere regio’s zijn weliswaar gespecialiseerde verpleegkundigen actief, maar die zitten dan als aandachtsvelder in het wijkteam en hebben minder ruimte om zich specifiek op deze doelgroep te richten. Bovendien garandeert dit geen aanbod buiten de wijk, en vanuit het ziekenhuis krijgt de patiënt vaak geen begeleiding meer op het moment van ontslag. Terwijl het dan juist zo nodig is. In eerste instantie is de patiënt blij de kanker te hebben overleefd, maar dan komen de vragen en de langetermijnklachten pas.”
Vast aanspreekpunt
Sieljes is naast haar werk ook actief als voorzitter van V&VN Oncologie. Ze vertelt: “Een adviescommissie die hiervan onderdeel uitmaakt, start nu een project over een vast aanspreekpunt voor de kankerpatiënt in de eerste lijn.2 Op dit moment is de projectgroep juist bezig goede voorbeelden hiervan uit het land op te halen. Als ik daar nu vertel over wat we hier in de Achterhoek al doen, hoor ik nooit ‘Dat doen wij ook’. We hebben bij Sensire een bestuurder die inzet op hoog-complexe zorg en die begrijpt dat het niet mogelijk is om die zonder gespecialiseerd verpleegkundigen te bieden. Wij zijn echt een aparte klantlijn, met een aparte positie in het team. Zo kun je de zorg voor de patiënt heel gericht aanbieden en bovendien bijdragen aan de kennisontwikkeling van de wijkteams.”
Lettink ziet ook een andere reden waarom in de Achterhoek de netwerkvorming al zo goed tot ontwikkeling is gekomen. “Het heeft niet alleen met zorg te maken”, vertelt ze, “al scheelt het zeker dat we de regionale ondersteuningsstructuur Proscoop hebben, die alle partijen in de formele en informele zorg in de eerste lijn kent en ook aan tafel krijgt. Maar het zit ook in iets anders, namelijk dat dit een regio is waarin van oudsher ‘noaberschap’ een grote rol speelt. Je merkt dat mensen de zorg en nazorg voor deze patiënten écht samen willen doen. Een voorbeeld hiervan zag ik onlangs bij een vrouw die goed was behandeld voor haar kanker, maar die het niet lukte om uit haar negatieve stemming te komen. Ik heb haar geholpen met EMDR en het depressieprotocol en op basis daarvan de oncologieverpleegkundige gevraagd of ze hier direct gevolg aan kon geven in haar contact met de vrouw. Dat deed zij ook en met succes. Dan benut je elkaars expertise en ben je dankbaar dat je er allebei bent voor zo’n patiënt. Omdat ik in het westen van Nederland ben opgeleid, weet ik dat dit niet overal in het land vanzelfsprekend is. Het gaat dan vaak toch meer over ‘ik’ dan over ‘wij’ en dat werkt niet als je wilt samenwerken voor iemand met kanker.”
Aandacht voor welzijn
Wat ook belangrijk is, zegt Lettink, is dat patiënten en hun naasten laagdrempelig terechtkunnen op een plaats waar ze hun ervaringen kunnen delen en gericht hulp kunnen krijgen. In de Achterhoek is die er in de vorm van inloophuis Oriolus.3 Daar vinden ze wat ze nodig hebben aan aanvullende zorg. Psychosociale ondersteuning bijvoorbeeld, maar ook geestelijke verzorging. “Mensen worstelen met levensvraagstukken waarop ik geen antwoord heb”, zegt Sieljes. “Ik verwijs er vaak naar.”
Het welzijn van patiënten en naasten komt steeds meer op de voorgrond te staan. “Als je je daarop richt, wordt de draagkracht voor andere zaken ook groter”, zegt Lettink, “daar zit de veerkracht tenslotte. In onderzoek hiernaar is belangrijk dat ook wordt gekeken naar de vraag of het maximale is gedaan of genoeg. Ikzelf heb bijvoorbeeld een hormoonbehandeling niet ondergaan die medisch misschien beter was geweest, maar voor mijn welzijn niet.” Sieljes zegt als verpleegkundige welzijn misschien zelfs het belangrijkste te vinden. “In het ziekenhuis is daar minder aandacht voor en dat snap ik ook”, zegt ze. “Maar in de thuiszorg zie ik welke impact kanker heeft en wat nodig is om daarin weer een balans te vinden.”
Het is belangrijk dat mensen mondig zijn en juist op dit welzijnsaspect zelf ook invloed kunnen uitoefenen, vindt Lettink. “Dat helpt om een antwoord te vinden op de vraag wat je nog wilt van het leven en wat je nog meer bent dan alleen de patiënt”, zegt ze. “Daarom is de veerkrachtbenadering, die nu meer aandacht krijgt, ook zo belangrijk.” Sieljes erkent dit: “Af en toe heb je heel moeilijke gesprekken met mensen, over stoppen met behandelen bijvoorbeeld. Maar ook heel mooie gesprekken waarin ruimte is om te lachen. In die zin verbaas ik me over de veerkracht die mensen hebben.”
Kanker en werk
Wat nog te weinig aandacht krijgt, stelt Lettink, is de relatie tussen kanker en werk. “Door de Wet Poortwachter is het na twee jaar gedaan met werk. De behandeling duurt vaak zo lang dat nauwelijks tijd overblijft voor re-integratie”, zegt ze. Na een jaar 30% van je loon inleveren is al heftig”, stelt Sieljes. “Ik zie echt mensen in de problemen komen.”
In combinatie met de late effecten van kanker zien beiden dit als hun grootste zorg. “Ik heb zoveel vrije uren moeten opnemen om naar de oedeemtherapeut te gaan”, zegt Lettink. “Die last laten we mensen echt alleen opknappen. Daarvoor mag meer aandacht komen.”
De website oncologiezorgnetwerken.nl biedt meer informatie over de zorgnetwerken en waar die te vinden zijn.
Referenties
1. Oncologienetwerk Achterhoek. Te raadplegen via oncologienetwerkenachterhoek.nl/samenwerkingspartners
2. Start implementatieproject Vast Aanspreekpunt Oncologie in de eerstelijnszorg. IKNL. 13 juni 2023. Te raadplegen via: iknl.nl/nieuws/2023/vast-aanspreekpunt-oncologie-eerstelijnszorg
3. Oriolus. Te raadplegen via oriolus-achterhoek.nl
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
